Virtual Cystinosis Conference 2020

Grazie per esserti registrato  alla conferenza virtuale sulla cistinosi  del 25 aprile.  Siamo rimasti   stupiti ed onorati  dal fatto che così tante persone sono state in grado di unirsi a noi. Stiamo cercando il vostro feedback su ciò che ha funzionato e ciò che potremmo migliorare per aiutarci a soddisfare le esigenze della nostra comunità in futuro. Saremmo grati se poteste completare questo sondaggio per darci qualche feedback. Se avete domande o volete condividere qualsiasi altro commento o feedback, si prega di contattare denise.dunne@cystinosis.ie
Informazioni su di te:

Question Title

* 1. Sei

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* 2. Hai partecipato alla conferenza il 25  aprile?

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* 3. Quale lingua hai usato per ascoltare/visualizzare la conferenza

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* 4. Quanti dispositivi sono stati collegati a zoom per la conferenza dalla tua abitazione?

Question Title

* 5. Quante persone, in totale, nella tua famiglia hanno seguito la conferenza?

Preparazione della conferenza

Question Title

* 6. Come hai trovato il sistema di prenotazione per registrare la tua presenza?

Question Title

* 7. Hai trovato le email inviate con i dettagli su come accedere alla conferenza complete ed utili?

La conferenza

Question Title

* 8. Come valuti la conferenza nel suo complesso

Question Title

* 9. Prima della conferenza, quanto eri interessato a partecipare a ciascuna delle sessioni?

  Not interested at all Somewhat interested Very interested
Panoramica su Cistinosi con prof. Levchenko
Procysbi &  Cystagon con il prof Cairns
Istruzione con Dr Senior
Problema oculare con il dottor Bishop
Lenti a contatto con dr. Chauhan
Malattia ossea con la prof.ssa Bacchetta
Esercizio fisico con Christian Koppl
Trapianto di rene con il prof. Gimm
Gravidanza con il dottor Servais
Fertilità maschile con dr. Reda
Panoramica della ricerca con il dottor Harrison
Studio di Terapia Genica con il Dott. Cherqui
CF10 nuovo trattamento con il prof. Newell
Nuovo trattamento per il gene "nonsense" con il prof. Goodyer
Test dell'urina per il test renale con il prof. Sarwal
Gruppo di esperti

Question Title

* 10. Vi preghiamo di comunicarci per ogni oratore quanto utile avete trovato la loro presentazione

  per niente utile scarsamente utile utile buono eccellente non ho seguito la presentazione
Panoramica su Cistinosi con prof. Levtchenko
Procysbi &  Cystagon con il prof Cairns
Istruzione con Dr Senior
Problema oculare con il dottor Bishop
Lenti a contatto con dr. Chauhan
Malattia ossea con la prof.ssa Bacchetta
Esercizio fisico con Christian Koppl
Trapianto di rene con il prof. Grimm
Gravidanza con il dottor Servais
Fertilità maschile con dr. Reda
Panoramica della ricerca con il dottor Harrison
Studio di Terapia Genica con il Dott. Cherqui
CF10 nuovo trattamento con il prof. Newell
Nuovo trattamento per il gene "nonsense" con il prof. Goodyer
Test dell'urina per il test renale con il prof. Sarwal

Question Title

* 11. Si prega di valutare il gruppo di esperti

Question Title

* 12. Vi preghiamo di comunicarci ciò che vi ha interessato di più del gruppo di esperti

Question Title

* 13. Vi preghiamo di dirci un suggerimento su come potrebbe essere migliorato il gruppo di esperti

Question Title

* 14. Hai trovato utile la moderazione?

Question Title

* 15. Pensi che la funzione di testo della chat sia stata utile durante la riunione?

Question Title

* 16. Hai trovato il sondaggio durante la conferenza utile o interessante?

Question Title

* 17. Ritieni che le pause siano state abbastanza lunghe tra una sessione e l'altra?

Question Title

* 18. Hai utilizzato i social media durante la conferenza utilizzando l'hashtag #VirtualCystinosis2020?

Question Title

* 19. Troveresti utile avere alcune o tutte le seguenti risorse dopo la riunione (per favore spunta tutto ciò che ti interessa)

Traduzione

Question Title

* 20. Se hai usato il servizio di traduzione simultanea, quanto l'hai trovato utile

  molto scarso scarsamente utile utile buono eccellente non l’ho usato
Olandese
Francese
Tedesco
Italiano
Spagnolo
Russian
Turco

Question Title

* 21. Puoi valutare la qualità della traduzione della mail che hai ricevuto prima della conferenza:

Question Title

* 22. Hai usato google translate o un altro servizio di traduzione online per inviare domande alla conferenza?

Conferenze ed eventi futuri sulla cistinosi

Question Title

* 23. C'erano argomenti che avresti voluto venissero trattati in modo più approfondito?

Question Title

* 24. C'erano argomenti che non sono stati inclusi che avresti voluto invece fossero inclusi?

Question Title

* 25. Hai partecipato a una conferenza sulla cistinosi di persona in passato?

Question Title

* 26. 1)     Parteciperesti a una futura conferenza sulla cistinosi online (anche se si stesse svolgendo una conferenza di persona?)

Question Title

* 27. Preferireste partecipare a una futura conferenza sulla cistinosi

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* 28. 1)     Vorresti essere aggiunto alla mailing list Cystinosis Network Europe per eventi e aggiornamenti futuri? In caso affermativo, fornire il proprio indirizzo e-mail qui sotto.  Le tue informazioni saranno utilizzate solo da Cystinosis Network Europe allo scopo di tenerti informato sugli aggiornamenti rilevanti per la nostra comunità.  Non condivideremo o venderemo mai i tuoi dati.

Inserire l'indirizzo e-mail qui:

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* 29. Se avete altri feedback sulla conferenza, fatecelo sapere.  Se desideri una risposta, includi il tuo indirizzo email.

Grazie di aver dedicato il vostro tempo per il completamento del sondaggio. Le vostre osservazioni sono preziose e ci aiuteranno in futuro a migliorare l’organizzazione di altre conferenze per la nostra comunità.  Se avete domande sulla Virtual Conference 2020 o sul lavoro di Cystinosis Network Europe o Cystinosis Ireland, si prega di contattare denise.dunne@cystinosis.ie.
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