Congreso Virtual de Cistinosis 2020

Gracias por registrarte para participar en el Congreso Virtual de Cistinosis el 25 de abril. Estamos asombrados y conmovidos por el gran número de personas que se unieron a nosotros ese día. Esperamos con interés vuestra opinión sobre cómo se desarrolló y los aspectos que podríamos mejorar para dar respuesta a las necesidades de nuestra comunidad en el futuro. Agradeceríamos que completaras la siguiente encuesta para hacernos llegar tus valoraciones. Si tienes alguna pregunta o te gustaría hacernos llegar otros comentarios u opiniones, por favor, contacta con denise.dunne@cystinosis.ie.
Sobre ti:

Question Title

* 1. Eres

Question Title

* 2. ¿Te uniste al congreso el 25 de abril?

Question Title

* 3. ¿En qué idioma viste o escuchaste el congreso?

Question Title

* 4. ¿Cuántos dispositivos se conectaron a Zoom para el congreso en tu unidad doméstica?

Question Title

* 5. ¿Cuántas personas de tu unidad doméstica vieron o escucharon la conferencia en total?

Preparación del congreso

Question Title

* 6. ¿Qué te pareció el proceso de reserva para registrarte como participante?

Question Title

* 7. ¿Los mensajes recibidos explicando cómo conectarse al congreso te parecieron completos y útiles?

El congreso

Question Title

* 8. ¿Cómo calificarías el congreso en conjunto?

Question Title

* 9. Antes del congreso, ¿cuál era tu nivel de interés en cada una de las ponencias?

  Nada interesado/a Algo interesado/a Muy interesado/a
Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko 
Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns
Educación con la Dra. Senior
Complicaciones oculares con la Dra. Bishop
Lentillas con el Dr. Chauhan
Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta
Ejercicio con Christian Koppl
Trasplante renal con el Prof. Grimm
Embarazo con la Dra. Servais
Fertilidad masculina con el Dr. Reda
Resumen de la investigación con el Dr. Harrison
Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui
Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell
New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer
Análisis de orina para la evaluación del estado renal con la Profª. Sarwal
Panel de expertos

Question Title

* 10. Por favor, indica tu valoración personal sobre la utilidad de cada una de las ponencias

  Nada útil Algo útil Útil Buena Excelente No asistí
Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko 
Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns
Educación con la Dra. Senior
Complicaciones oculares con la Dra. Bishop
Lentillas con el Dr. Chauhan
Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta
Ejercicio con Christian Koppl
Trasplante renal con el Prof. Grimm
Embarazo con la Dra. Servais
Fertilidad masculina con el Dr. Reda
Resumen de la investigación con el Dr. Harrison
Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui
Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell
New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer
Analysis of urine for the evaluation of the renal state with Profª. Sarwal

Question Title

* 11. Por favor, califica la sesión con el Panel de Expertos

Question Title

* 12. Por favor, comenta qué destacarías de la sesión con el Panel de Expertos.

Question Title

* 13. Por favor, indica cómo crees que se podría haber mejorado la sesión con el Panel de Expertos.

Question Title

* 14. ¿El trabajo de las moderadoras te pareció útil?

Question Title

* 15. ¿Consideras que la función de chat de texto fue útil durante la reunión?

Question Title

* 16. ¿Las encuestas realizadas durante la conferencia te parecieron útiles y/o interesantes?

Question Title

* 17. ¿Consideras que los descansos entre sesiones fueron suficientemente largos?

Question Title

* 18. ¿Participaste en las redes sociales durante el congreso utilizando el hashtag #VirtualCystinosis2020?

Question Title

* 19. ¿Estarías interesado/a en disponer de alguno de los siguientes materiales después del congreso? Marca tantos como desees.

Traducción

Question Title

* 20. Si utilizaste el servicio de traducción simultánea, ¿cómo valorarías su utilidad?

  Muy pobre Algo útil Útil Buena Excelente No lo utilicé
Holandés
Francés
Alemán
Italiano
Español
Ruso
Turco

Question Title

* 21. ¿Cómo calificarías la calidad de la traducción a tu idioma de los mensajes recibidos antes de la conferencia?

Question Title

* 22. ¿Utilizaste Google Translate u otro servicio de traducción en línea para enviar preguntas al congreso?

Futuros congresos y eventos de cistinosis

Question Title

* 23. ¿Hay algún tema que te gustaría que se hubiera tratado en más detalle?

Question Title

* 24. ¿Hay algún tema que no se incluyó y que te hubiera gustado que se tratara?

Question Title

* 25. 1)     ¿Alguna vez has asistido a un congreso presencial de cistinosis?

Question Title

* 26. ¿Asistirías a un congreso online en el futuro, incluso si se celebrara un congreso presencial?

Question Title

* 27.  ¿Cómo preferirías asistir a un congreso de cistinosis en el futuro?

Question Title

* 28. ¿Te gustaría ser incluido/a en la lista de correo de Cystinosis Network Europe para te informemos sobre futuros eventos y actualizaciones? En caso afirmativo, por favor indica tu dirección de correo electrónico a continuación. Nunca compartiremos ni venderemos tus datos.

Inserta tu dirección de correo electrónico aquí:

Question Title

* 29. 1)     Si tienes más comentarios o valoraciones sobre el congreso, por favor indícalo. Si te gustaría recibir una respuesta, por favor incluye tu dirección de correo electrónico. 

 Gracias por tomarte el tiempo de completar esta encuesta de valoración. Nos ayudará a organizar futuras reuniones para nuestra comunidad. Si tienes preguntas sobre el Congreso Virtual de Cistinosis 2020 o la labor de Cystinosis Network Europe o Cystinosis Ireland, por favor contacta con denise.dunne@cystinosis.ie.
0 of 29 answered
 

T