2020 Virtual Conference feedback - Spanish

Congreso Virtual de Cistinosis 2020

Gracias por registrarte para participar en el Congreso Virtual de Cistinosis el 25 de abril. Estamos asombrados y conmovidos por el gran número de personas que se unieron a nosotros ese día. Esperamos con interés vuestra opinión sobre cómo se desarrolló y los aspectos que podríamos mejorar para dar respuesta a las necesidades de nuestra comunidad en el futuro. Agradeceríamos que completaras la siguiente encuesta para hacernos llegar tus valoraciones. Si tienes alguna pregunta o te gustaría hacernos llegar otros comentarios u opiniones, por favor, contacta con denise.dunne@cystinosis.ie.

Sobre ti:

Question Title

* 1. Eres

Un adulto con cistinosis

Padre/madre de un(os) adulto(s) con cistinosis

Padre/madre de un(os) niño(a) o niños(as) con cistinosis

Familiar o cuidador de un niño(a) con cistinosis

Un profesional sanitario

Un investigador profesional

Un representante de la industria sanitaria o farmacéutica

Un representante de una organización de pacientes

Otro (por favor, especifica)

Question Title

* 2. ¿Te uniste al congreso el 25 de abril?

Me uní al congreso

No me uní al congreso

If you did not, please tell us why

Question Title

* 3. ¿En qué idioma viste o escuchaste el congreso?

Inglés

Holandés

Francés

Alemán

Italiano

Ruso

Español

Turco

Question Title

* 4. ¿Cuántos dispositivos se conectaron a Zoom para el congreso en tu unidad doméstica?

Question Title

* 5. ¿Cuántas personas de tu unidad doméstica vieron o escucharon la conferencia en total?

Preparación del congreso

Question Title

* 6. ¿Qué te pareció el proceso de reserva para registrarte como participante?

Difícil

Fácil

Question Title

* 7. ¿Los mensajes recibidos explicando cómo conectarse al congreso te parecieron completos y útiles?

Comentarios

El congreso

Question Title

* 8. ¿Cómo calificarías el congreso en conjunto?

Nada útil

Algo útil

Útil

Muy útil

Extremadamente útil

Question Title

* 9. Antes del congreso, ¿cuál era tu nivel de interés en cada una de las ponencias?

Question Title

* 10. Por favor, indica tu valoración personal sobre la utilidad de cada una de las ponencias

	Nada útil	Algo útil	Útil	Buena	Excelente	No asistí
Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko	Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko Nada útil	Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko Algo útil	Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko Útil	Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko Buena	Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko Excelente	Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko No asistí
Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns	Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns Nada útil	Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns Algo útil	Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns Útil	Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns Buena	Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns Excelente	Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns No asistí
Educación con la Dra. Senior	Educación con la Dra. Senior Nada útil	Educación con la Dra. Senior Algo útil	Educación con la Dra. Senior Útil	Educación con la Dra. Senior Buena	Educación con la Dra. Senior Excelente	Educación con la Dra. Senior No asistí
Complicaciones oculares con la Dra. Bishop	Complicaciones oculares con la Dra. Bishop Nada útil	Complicaciones oculares con la Dra. Bishop Algo útil	Complicaciones oculares con la Dra. Bishop Útil	Complicaciones oculares con la Dra. Bishop Buena	Complicaciones oculares con la Dra. Bishop Excelente	Complicaciones oculares con la Dra. Bishop No asistí
Lentillas con el Dr. Chauhan	Lentillas con el Dr. Chauhan Nada útil	Lentillas con el Dr. Chauhan Algo útil	Lentillas con el Dr. Chauhan Útil	Lentillas con el Dr. Chauhan Buena	Lentillas con el Dr. Chauhan Excelente	Lentillas con el Dr. Chauhan No asistí
Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta	Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta Nada útil	Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta Algo útil	Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta Útil	Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta Buena	Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta Excelente	Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta No asistí
Ejercicio con Christian Koppl	Ejercicio con Christian Koppl Nada útil	Ejercicio con Christian Koppl Algo útil	Ejercicio con Christian Koppl Útil	Ejercicio con Christian Koppl Buena	Ejercicio con Christian Koppl Excelente	Ejercicio con Christian Koppl No asistí
Trasplante renal con el Prof. Grimm	Trasplante renal con el Prof. Grimm Nada útil	Trasplante renal con el Prof. Grimm Algo útil	Trasplante renal con el Prof. Grimm Útil	Trasplante renal con el Prof. Grimm Buena	Trasplante renal con el Prof. Grimm Excelente	Trasplante renal con el Prof. Grimm No asistí
Embarazo con la Dra. Servais	Embarazo con la Dra. Servais Nada útil	Embarazo con la Dra. Servais Algo útil	Embarazo con la Dra. Servais Útil	Embarazo con la Dra. Servais Buena	Embarazo con la Dra. Servais Excelente	Embarazo con la Dra. Servais No asistí
Fertilidad masculina con el Dr. Reda	Fertilidad masculina con el Dr. Reda Nada útil	Fertilidad masculina con el Dr. Reda Algo útil	Fertilidad masculina con el Dr. Reda Útil	Fertilidad masculina con el Dr. Reda Buena	Fertilidad masculina con el Dr. Reda Excelente	Fertilidad masculina con el Dr. Reda No asistí
Resumen de la investigación con el Dr. Harrison	Resumen de la investigación con el Dr. Harrison Nada útil	Resumen de la investigación con el Dr. Harrison Algo útil	Resumen de la investigación con el Dr. Harrison Útil	Resumen de la investigación con el Dr. Harrison Buena	Resumen de la investigación con el Dr. Harrison Excelente	Resumen de la investigación con el Dr. Harrison No asistí
Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui	Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui Nada útil	Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui Algo útil	Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui Útil	Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui Buena	Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui Excelente	Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui No asistí
Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell	Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell Nada útil	Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell Algo útil	Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell Útil	Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell Buena	Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell Excelente	Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell No asistí
New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer	New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer Nada útil	New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer Algo útil	New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer Útil	New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer Buena	New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer Excelente	New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer No asistí
Analysis of urine for the evaluation of the renal state with Profª. Sarwal	Analysis of urine for the evaluation of the renal state with Profª. Sarwal Nada útil	Analysis of urine for the evaluation of the renal state with Profª. Sarwal Algo útil	Analysis of urine for the evaluation of the renal state with Profª. Sarwal Útil	Analysis of urine for the evaluation of the renal state with Profª. Sarwal Buena	Analysis of urine for the evaluation of the renal state with Profª. Sarwal Excelente	Analysis of urine for the evaluation of the renal state with Profª. Sarwal No asistí

Question Title

* 11. Por favor, califica la sesión con el Panel de Expertos

Nada útil

Algo útil

Útil

Bueno

Excelente

No asistí

Question Title

* 12. Por favor, comenta qué destacarías de la sesión con el Panel de Expertos.

Question Title

* 13. Por favor, indica cómo crees que se podría haber mejorado la sesión con el Panel de Expertos.

Question Title

* 14. ¿El trabajo de las moderadoras te pareció útil?

Sí

No lo sé

Comentarios

Question Title

* 15. ¿Consideras que la función de chat de texto fue útil durante la reunión?

Sí

No lo sé

Por favor, añade tus comentarios

Question Title

* 16. ¿Las encuestas realizadas durante la conferencia te parecieron útiles y/o interesantes?

Sí

No lo sé

Por favor, añade tus comentarios

Question Title

* 17. ¿Consideras que los descansos entre sesiones fueron suficientemente largos?

Sí

No lo sé

Comentarios

Question Title

* 18. ¿Participaste en las redes sociales durante el congreso utilizando el hashtag #VirtualCystinosis2020?

Sí

En caso negativo, ¿podrías indicar por qué?

Question Title

* 19. ¿Estarías interesado/a en disponer de alguno de los siguientes materiales después del congreso? Marca tantos como desees.

Grabación de audio de las sesiones

Grabación de vídeo de las sesiones

Diapositivas presentadas por los ponentes

Preguntas no respondidas durante las sesiones, posteriormente respondidas y publicadas online

Por favor, indica si existe algún otro material que te resultaría útil

Traducción

Question Title

* 20. Si utilizaste el servicio de traducción simultánea, ¿cómo valorarías su utilidad?

	Muy pobre	Algo útil	Útil	Buena	Excelente	No lo utilicé
Holandés	Holandés Muy pobre	Holandés Algo útil	Holandés Útil	Holandés Buena	Holandés Excelente	Holandés No lo utilicé
Francés	Francés Muy pobre	Francés Algo útil	Francés Útil	Francés Buena	Francés Excelente	Francés No lo utilicé
Alemán	Alemán Muy pobre	Alemán Algo útil	Alemán Útil	Alemán Buena	Alemán Excelente	Alemán No lo utilicé
Italiano	Italiano Muy pobre	Italiano Algo útil	Italiano Útil	Italiano Buena	Italiano Excelente	Italiano No lo utilicé
Español	Español Muy pobre	Español Algo útil	Español Útil	Español Buena	Español Excelente	Español No lo utilicé
Ruso	Ruso Muy pobre	Ruso Algo útil	Ruso Útil	Ruso Buena	Ruso Excelente	Ruso No lo utilicé
Turco	Turco Muy pobre	Turco Algo útil	Turco Útil	Turco Buena	Turco Excelente	Turco No lo utilicé

Question Title

* 21. ¿Cómo calificarías la calidad de la traducción a tu idioma de los mensajes recibidos antes de la conferencia?

Pobre

Buena

Muy buena

Si lo deseas, añade tus comentarios

Question Title

* 22. ¿Utilizaste Google Translate u otro servicio de traducción en línea para enviar preguntas al congreso?

En caso afirmativo, ¿te resultó sencillo de utilizar?
En caso negativo, por favor indica el motivo.

Futuros congresos y eventos de cistinosis

Question Title

* 23. ¿Hay algún tema que te gustaría que se hubiera tratado en más detalle?

Sí

Por favor, especifica

Question Title

* 24. ¿Hay algún tema que no se incluyó y que te hubiera gustado que se tratara?

Sí

Por favor, especifica

Question Title

* 25. 1) ¿Alguna vez has asistido a un congreso presencial de cistinosis?

Sí, en Europa

Sí, en los Estados Unidos

Sí, en otro lugar

Question Title

* 26. ¿Asistirías a un congreso online en el futuro, incluso si se celebrara un congreso presencial?

Sí

No lo sé

Question Title

* 27. ¿Cómo preferirías asistir a un congreso de cistinosis en el futuro?

Online

En persona

Alternando

Ambos

Question Title

* 28. ¿Te gustaría ser incluido/a en la lista de correo de Cystinosis Network Europe para te informemos sobre futuros eventos y actualizaciones? En caso afirmativo, por favor indica tu dirección de correo electrónico a continuación. Nunca compartiremos ni venderemos tus datos.

Inserta tu dirección de correo electrónico aquí:

Question Title

* 29. 1) Si tienes más comentarios o valoraciones sobre el congreso, por favor indícalo. Si te gustaría recibir una respuesta, por favor incluye tu dirección de correo electrónico.

Gracias por tomarte el tiempo de completar esta encuesta de valoración. Nos ayudará a organizar futuras reuniones para nuestra comunidad. Si tienes preguntas sobre el Congreso Virtual de Cistinosis 2020 o la labor de Cystinosis Network Europe o Cystinosis Ireland, por favor contacta con denise.dunne@cystinosis.ie.

	Nada interesado/a	Algo interesado/a	Muy interesado/a
Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko	Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko Nada interesado/a	Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko Algo interesado/a	Resumen de la cistinosis con la Profª. Levchenko Muy interesado/a
Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns	Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns Nada interesado/a	Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns Algo interesado/a	Procysbi y Cystagon con el Prof. Cairns Muy interesado/a
Educación con la Dra. Senior	Educación con la Dra. Senior Nada interesado/a	Educación con la Dra. Senior Algo interesado/a	Educación con la Dra. Senior Muy interesado/a
Complicaciones oculares con la Dra. Bishop	Complicaciones oculares con la Dra. Bishop Nada interesado/a	Complicaciones oculares con la Dra. Bishop Algo interesado/a	Complicaciones oculares con la Dra. Bishop Muy interesado/a
Lentillas con el Dr. Chauhan	Lentillas con el Dr. Chauhan Nada interesado/a	Lentillas con el Dr. Chauhan Algo interesado/a	Lentillas con el Dr. Chauhan Muy interesado/a
Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta	Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta Nada interesado/a	Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta Algo interesado/a	Complicaciones óseas con la Profª. Bacchetta Muy interesado/a
Ejercicio con Christian Koppl	Ejercicio con Christian Koppl Nada interesado/a	Ejercicio con Christian Koppl Algo interesado/a	Ejercicio con Christian Koppl Muy interesado/a
Trasplante renal con el Prof. Grimm	Trasplante renal con el Prof. Grimm Nada interesado/a	Trasplante renal con el Prof. Grimm Algo interesado/a	Trasplante renal con el Prof. Grimm Muy interesado/a
Embarazo con la Dra. Servais	Embarazo con la Dra. Servais Nada interesado/a	Embarazo con la Dra. Servais Algo interesado/a	Embarazo con la Dra. Servais Muy interesado/a
Fertilidad masculina con el Dr. Reda	Fertilidad masculina con el Dr. Reda Nada interesado/a	Fertilidad masculina con el Dr. Reda Algo interesado/a	Fertilidad masculina con el Dr. Reda Muy interesado/a
Resumen de la investigación con el Dr. Harrison	Resumen de la investigación con el Dr. Harrison Nada interesado/a	Resumen de la investigación con el Dr. Harrison Algo interesado/a	Resumen de la investigación con el Dr. Harrison Muy interesado/a
Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui	Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui Nada interesado/a	Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui Algo interesado/a	Estudio de terapia génica con la Dra. Cherqui Muy interesado/a
Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell	Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell Nada interesado/a	Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell Algo interesado/a	Nuevo tratamiento CF10 con el Prof. Newell Muy interesado/a
New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer	New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer Nada interesado/a	New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer Algo interesado/a	New treatment for the "nonsense" mutation with Prof. Goodyer Muy interesado/a
Análisis de orina para la evaluación del estado renal con la Profª. Sarwal	Análisis de orina para la evaluación del estado renal con la Profª. Sarwal Nada interesado/a	Análisis de orina para la evaluación del estado renal con la Profª. Sarwal Algo interesado/a	Análisis de orina para la evaluación del estado renal con la Profª. Sarwal Muy interesado/a
Panel de expertos	Panel de expertos Nada interesado/a	Panel de expertos Algo interesado/a	Panel de expertos Muy interesado/a