2020 Virtual Conference feedback - Turkish

Sanal Sistinoz Konferansı 2020

25 Nisan tarihinde düzenlenen Sanal Sistinoz Konferansı'na katılmak üzere kayıt olduğunuz için teşekkür ederiz. Bu kadar çok insanın düzenlenmiş olan programa katılabildiğini görünce şaşırdık, bundan onur duyduk. Topluluğumuzun gelecek günlerdeki ihtiyaçlarını karşılamamıza yardımcı olması açısından nelerin faydalı olduğu ve neleri birlikte geliştirebileceğimiz konularında geri bildirimlerinizi bekliyoruz. Tarafımıza geri bildirimde bulunmak amacıyla bu anketi doldurduğunuz için çok teşekkür ederiz. Herhangi bir sorunuz olması durumunda ya da diğer yorumlarınızı veya geri bildirimlerinizi paylaşmak istemeniz halinde, denise.dunne@cystinosis.ie adresiyle iletişime geçiniz.

Hakkınızda

Question Title

* 1. Sen

Sistinozlu bir yetişkini misiniz

Sistinozlu bir yetişkinin (lerin) ebeveyni misiniz

Sistinozlu çocuğun (kların) ebeveyni misiniz

Sistinozlu bir çocuğun aile üyesi misiniz? / bakıcısı mısınız

Sağlık uzmanı mısınız

Bir araştırma uzmanı mısınız

Bir sağlık sektörü temsilcisi misiniz

Bir hasta organizasyonu temsilcisi misiniz

Diğer (detayları lütfen belirtiniz)

Question Title

* 2. 1) 25 Nisan tarihinde düzenlenen konferansa katılım gösterdiniz mi?

Konferansa katıldım

Konferansa katılmadım

Eğer bahse konu konferansa katılmadıysanız, nedenleri ile birlikte belirtmeniz şükranla karşılanacaktır

Question Title

* 3. Konferansı dinlemek / izlemek için hangi dili kullandınız

Ingilizce

Felemenkçe

Fransızca

Almanca

İtalyanca

Rusça

İspanyolca

Türkçe

Question Title

* 4. Evinizde konferansa bağlanmanız amacıyla kaç cihazla Zoom'a bağlandınız?

Question Title

* 5. Toplam kaç kişi evinizde konferansı izliyor / dinliyordu?

Konferans hazırlığı

Question Title

* 6. Katılımınızı kaydettirmek için rezervasyon sistemini nasıl buldunuz?

kolay değildi

kolaydı

Question Title

* 7. Konferansa nasıl bağlanmanız konusunda ayrıntıları içeren gönderilmiş e-postaları kapsamlı ve yararlı buldunuz mu?

Evet

Hayır

Görüşler

Konferans

Question Title

* 8. Konferansı genel olarak nasıl değerlendirirsiniz,

Hiç faydalı değil

Biraz faydalı

Faydalı

çok faydalı

son derece faydalı

Question Title

* 9. Konferanstan önce, oturumların her birine katılma konusundaki ilginiz nasıldı, ne boyutta idi?

	hiç ilgili değildim	biraz ilgiliydim	çok ilgileniyordum
Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış	Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış hiç ilgili değildim	Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış biraz ilgiliydim	Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış çok ilgileniyordum
Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon	Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon hiç ilgili değildim	Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon biraz ilgiliydim	Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon çok ilgileniyordum
Dr Senior ile Eğitim	Dr Senior ile Eğitim hiç ilgili değildim	Dr Senior ile Eğitim biraz ilgiliydim	Dr Senior ile Eğitim çok ilgileniyordum
Dr Bishop ile göz sorunu	Dr Bishop ile göz sorunu hiç ilgili değildim	Dr Bishop ile göz sorunu biraz ilgiliydim	Dr Bishop ile göz sorunu çok ilgileniyordum
Dr Chauhan ile kontakt lensler	Dr Chauhan ile kontakt lensler hiç ilgili değildim	Dr Chauhan ile kontakt lensler biraz ilgiliydim	Dr Chauhan ile kontakt lensler çok ilgileniyordum
Prof Bacchetta ile kemik hastalığı	Prof Bacchetta ile kemik hastalığı hiç ilgili değildim	Prof Bacchetta ile kemik hastalığı biraz ilgiliydim	Prof Bacchetta ile kemik hastalığı çok ilgileniyordum
Christian Koppl ile Egzersiz	Christian Koppl ile Egzersiz hiç ilgili değildim	Christian Koppl ile Egzersiz biraz ilgiliydim	Christian Koppl ile Egzersiz çok ilgileniyordum
Prof Grimm ile Böbrek Nakli	Prof Grimm ile Böbrek Nakli hiç ilgili değildim	Prof Grimm ile Böbrek Nakli biraz ilgiliydim	Prof Grimm ile Böbrek Nakli çok ilgileniyordum
Dr Servais ile gebelik	Dr Servais ile gebelik hiç ilgili değildim	Dr Servais ile gebelik biraz ilgiliydim	Dr Servais ile gebelik çok ilgileniyordum
Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında	Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında hiç ilgili değildim	Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında biraz ilgiliydim	Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında çok ilgileniyordum
Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış	Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış hiç ilgili değildim	Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış biraz ilgiliydim	Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış çok ilgileniyordum
Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında	Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında hiç ilgili değildim	Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında biraz ilgiliydim	Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında çok ilgileniyordum
Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında	Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında hiç ilgili değildim	Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında biraz ilgiliydim	Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında çok ilgileniyordum
Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi	Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi hiç ilgili değildim	Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi biraz ilgiliydim	Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi çok ilgileniyordum
Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi	Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi hiç ilgili değildim	Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi biraz ilgiliydim	Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi çok ilgileniyordum
Uzman paneli	Uzman paneli hiç ilgili değildim	Uzman paneli biraz ilgiliydim	Uzman paneli çok ilgileniyordum

Question Title

* 10. Her bir konuşmacı adına gerçekleştirdikleri sunumları ne kadar yararlı bulduğunuzu lütfen belirtin

	hiç yararlı değil	biraz yararlı	yararlı	iyi	mükemmel	fikrim yok
Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış	Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış hiç yararlı değil	Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış biraz yararlı	Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış yararlı	Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış iyi	Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış mükemmel	Prof Levtchenko ile sistinoza genel bakış fikrim yok
Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon	Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon hiç yararlı değil	Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon biraz yararlı	Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon yararlı	Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon iyi	Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon mükemmel	Prof Cairns ile Procysbi & Cystagon fikrim yok
Dr Senior ile Eğitim	Dr Senior ile Eğitim hiç yararlı değil	Dr Senior ile Eğitim biraz yararlı	Dr Senior ile Eğitim yararlı	Dr Senior ile Eğitim iyi	Dr Senior ile Eğitim mükemmel	Dr Senior ile Eğitim fikrim yok
Dr Bishop ile göz sorunu	Dr Bishop ile göz sorunu hiç yararlı değil	Dr Bishop ile göz sorunu biraz yararlı	Dr Bishop ile göz sorunu yararlı	Dr Bishop ile göz sorunu iyi	Dr Bishop ile göz sorunu mükemmel	Dr Bishop ile göz sorunu fikrim yok
Dr Chauhan ile kontakt lensler	Dr Chauhan ile kontakt lensler hiç yararlı değil	Dr Chauhan ile kontakt lensler biraz yararlı	Dr Chauhan ile kontakt lensler yararlı	Dr Chauhan ile kontakt lensler iyi	Dr Chauhan ile kontakt lensler mükemmel	Dr Chauhan ile kontakt lensler fikrim yok
Prof Bacchetta ile kemik hastalığı	Prof Bacchetta ile kemik hastalığı hiç yararlı değil	Prof Bacchetta ile kemik hastalığı biraz yararlı	Prof Bacchetta ile kemik hastalığı yararlı	Prof Bacchetta ile kemik hastalığı iyi	Prof Bacchetta ile kemik hastalığı mükemmel	Prof Bacchetta ile kemik hastalığı fikrim yok
Christian Koppl ile Egzersiz	Christian Koppl ile Egzersiz hiç yararlı değil	Christian Koppl ile Egzersiz biraz yararlı	Christian Koppl ile Egzersiz yararlı	Christian Koppl ile Egzersiz iyi	Christian Koppl ile Egzersiz mükemmel	Christian Koppl ile Egzersiz fikrim yok
Prof Grimm ile Böbrek Nakli	Prof Grimm ile Böbrek Nakli hiç yararlı değil	Prof Grimm ile Böbrek Nakli biraz yararlı	Prof Grimm ile Böbrek Nakli yararlı	Prof Grimm ile Böbrek Nakli iyi	Prof Grimm ile Böbrek Nakli mükemmel	Prof Grimm ile Böbrek Nakli fikrim yok
Dr Servais ile gebelik	Dr Servais ile gebelik hiç yararlı değil	Dr Servais ile gebelik biraz yararlı	Dr Servais ile gebelik yararlı	Dr Servais ile gebelik iyi	Dr Servais ile gebelik mükemmel	Dr Servais ile gebelik fikrim yok
Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında	Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında hiç yararlı değil	Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında biraz yararlı	Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında yararlı	Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında iyi	Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında mükemmel	Dr Reda ile erkek doğurganlığı hakkında fikrim yok
Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış	Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış hiç yararlı değil	Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış biraz yararlı	Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış yararlı	Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış iyi	Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış mükemmel	Dr Harrison ile araştırmaya genel bakış fikrim yok
Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında	Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında hiç yararlı değil	Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında biraz yararlı	Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında yararlı	Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında iyi	Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında mükemmel	Dr Cherqui ile Gen Terapisi çalışması hakında fikrim yok
Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında	Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında hiç yararlı değil	Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında biraz yararlı	Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında yararlı	Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında iyi	Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında mükemmel	Prof Newell ile CF10 yeni tedavisi hakkında fikrim yok
Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi	Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi hiç yararlı değil	Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi biraz yararlı	Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi yararlı	Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi iyi	Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi mükemmel	Prof Goodyer ile 'Anlamsız' genetik/mutasyon (nonsense gene) üzerine yeni tedavi fikrim yok
Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi	Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi hiç yararlı değil	Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi biraz yararlı	Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi yararlı	Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi iyi	Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi mükemmel	Prof Sarwal ile böbrek testi için gerekli idrar testi fikrim yok

Question Title

* 11. Lütfen Uzman Panelini değerlendirin

hiç yararlı değil

biraz yararlı

yararlı

iyi

mükemmel

katılmadım

Question Title

* 12. Uzman paneline ilişkin en önemli gördüğünüz noktaları paylaşın

Question Title

* 13. Lütfen Uzman Panelinin nasıl geliştirilebileceği konusundaki fikirlerinizi bizimle paylaşın

Question Title

* 14. Moderasyonu faydalı buldunuz mu?

Evet

Hayır

Bilmiyorum

Görüşler

Question Title

* 15. Toplantı sırasında sohbet metni fonksiyonunun yararlı olduğunu düşünüyor musunuz?

Evet

Hayır

Bilmiyorum

Lütfen bize daha fazla bilgi verin

Question Title

* 16. Konferans sırasında oylamayı yararlı veya ilginç buldunuz mu?

Evet

Hayır

Bilmiyorum

Lütfen bize daha fazla bilgi verin

Question Title

* 17. Seanslar arasındaki molaların yeterince uzun olduğunu düşünüyor musunuz?

Evet

Hayır

Bilmiyorum

Görüşler

Question Title

* 18. #VirtualCystinosis2020 etiketini kullanarak konferans sırasında sosyal medya aracılığıyla katılım gösterdiniz mi?

Evet

Hayır

Cevabınız hayır ise, nedenleri ile belirtebilir misiniz?

Question Title

* 19. Toplantıdan sonra tarafınızla paylaşılan aşağıdaki kaynakların bir kısmının veya tamamının faydalı olabileceğini düşünüyor musunuz (lütfen yararlı olduğunu düşündüklerinizi işaretlemeyi unutmayınız)

Oturumların ses kayıtları

Oturumların video kayıtları

Konuşmacılar tarafından sunulan slaytlar

Oturum sırasında cevaplanmayan ve çevrimiçi olarak cevaplanacak sorular

Lütfen bize faydalı olarak düşündüğünüzü önerilerinizi söyleyiniz

Çeviri

Question Title

* 20. Canlı tercüme hizmetini kullandıysanız, ne kadar yararlı buldunuz

	çok kötü	biraz faydalı	faydalı	iyi	mükemmel	Katılmadı
Felemenkçe	Felemenkçe çok kötü	Felemenkçe biraz faydalı	Felemenkçe faydalı	Felemenkçe iyi	Felemenkçe mükemmel	Felemenkçe Katılmadı
Fransızca	Fransızca çok kötü	Fransızca biraz faydalı	Fransızca faydalı	Fransızca iyi	Fransızca mükemmel	Fransızca Katılmadı
Almanca	Almanca çok kötü	Almanca biraz faydalı	Almanca faydalı	Almanca iyi	Almanca mükemmel	Almanca Katılmadı
İtalyanca	İtalyanca çok kötü	İtalyanca biraz faydalı	İtalyanca faydalı	İtalyanca iyi	İtalyanca mükemmel	İtalyanca Katılmadı
İspanyolca	İspanyolca çok kötü	İspanyolca biraz faydalı	İspanyolca faydalı	İspanyolca iyi	İspanyolca mükemmel	İspanyolca Katılmadı
Rusça	Rusça çok kötü	Rusça biraz faydalı	Rusça faydalı	Rusça iyi	Rusça mükemmel	Rusça Katılmadı
Türkçe	Türkçe çok kötü	Türkçe biraz faydalı	Türkçe faydalı	Türkçe iyi	Türkçe mükemmel	Türkçe Katılmadı

Question Title

* 21. Konferanstan önce tarafınıza gönderilen e-posta çevirisinin kalitesini değerlendirir misiniz:

kötü

iyi

çok iyi

Yorumlarınızı paylaşmayı unutmayınız

Question Title

* 22. Google translate ya da başka bir çevrimiçi çeviri hizmeti sunan bir uygulamayı konferansa soru göndermek üzere kullandınız mı?

Evet

Hayır

Evet ise, kullanımı kolay buldunuz mu?
Hayır ise lütfen açıklayabilir misiniz?

Gelecek sistinoz konferansları ve etkinlikleri

Question Title

* 23. Daha ayrıntılı olarak ele almak istediğiniz herhangi bir konu var mıydı?

Evet

Hayır

Ayrıntılarıyla paylaşmayı unutmayınız

Question Title

* 24. Dahil edilmesini istediğiniz herhangi bir konu dahil edilmedi mi?

Evet

Hayır

Ayrıntılarıyla paylaşmayı unutmayınız

Question Title

* 25. Geçmiş zamanda şahsen herhangi bir sistinoz konferansına katıldınız mı?

Evet Avrupa'da

Evet ABD'de

Evetbaşka bir yerde

Hayır

Question Title

* 26. Önümüzdeki bir tarihte düzenlenecek olan çevrimiçi sistinoz konferansına katılır mısınız (yüz yüze düzenlenecek olan bir konferans olsa bile?)

Evet

Hayır

Bilmiyorum

Question Title

* 27. Önümüzdeki bir tarihteki sistinoz konferansına katılmayı tercih eder misiniz

Aktif

Şahsen

Alternatif

Her ikisi de

Question Title

* 28. Geleceğe dönük etkinlikler ve güncellemeler için Cystinosis Network Avrupa -e posta listesine eklenmek ister misiniz? Cevabınız Evet ise, e-posta adresinizi aşağıya girmeyi unutmayınız. Yukarıda tarafımıza vermiş olduğunuz bilgilerinizin yalnızca Cystinosis Network Europe tarafından topluluğumuzla ilgili güncellemeler hakkında sizi bilgilendirmek amacıyla kullanılacağından emin olabilirsiniz. Verileriniz asla paylaşılmayacak ya da satılmayacaktır.

Buraya e-posta adresinizi giriniz:

Question Title

* 29. Konferansla ilgili başka geri bildiriminiz olması halinde, bizimle paylaşmayı lütfen unutmayınız. Bildirimleriniz için yanıt almak istiyorsanız, lütfen e-posta adresinizi eklemeyi unutmayınız.

Bu geri bildirim anketini doldurduğunuz için teşekkür ederiz. It will help us in creating future meetings for our community. 2020 Sanal Konferansı, Cystinosis Network Europe ya da Cystinosis Ireland'ın çalışmalarına ilişkin sorularınızı lütfen denise.dunne@cystinosis.ie. eposta adresine iletiniz.