Virtual Cystinosis Conference 2020

Vielen Dank, dass Sie sich für die Cystinose-Online-Konferenz am 25.4.2020 angemeldet haben. Wir sind immer noch total begeistert, dass so viele Menschen sich die Zeit genommen haben und dabei waren. Jetzt würden wir uns über Ihr Feedback freuen. Sagen Sie uns, was gut war und was wir noch verbessern sollten, um beim nächsten Mal die Bedürfnisse aller Beteiligten noch besser zu berücksichtigen. Bitte füllen Sie dafür die Umfrage aus.

Wenn Sie damit Probleme haben oder lieber direkt an die Veranstalter schreiben möchten, wenden Sie sich bitte an Denise.Dunne@cystinosis.ie . Sie freut sich auf Ihre Kommentare, Anregungen, Überlegungen auch schon für die nächste Konferenz.
Über Sie

Question Title

* 1. Sind Sie

Question Title

* 2. Waren Sie bei der Konferenz am 25.4.2020 dabei?

Question Title

* 3. In welcher Sprache haben Sie die Konferenz verfolgt?

Question Title

* 4. 1)     (PC, Tablet, Smartphone o.ä.)?

Question Title

* 5. Wieviele Leute haben in Ihrem Haushalt die Konferenz verfolgt?

Vorbereitung der Konferenz

Question Title

* 6. Was denken Sie über die Möglichkeit zur Registrierung für die Konferenz?

Question Title

* 7. Fanden sie die Emails mit den Erläuterungen verständlich und nützlich?

Konferenz  

Question Title

* 8. Wie würden Sie insgesamt über die Konferenz urteilen?

Question Title

* 9. Haben Sie sich vor der Konferenz überlegt, welche Vorträge Sie im Einzelnen verfolgen?
An welchen Vorträgen waren Sie besonders interessiert? Bitte geben Sie Punkte.

  Nicht interessant Interessant Sehr interessant
Cystinose-Übersicht mit Prof. Levtchenko
Procysbi & Cystagon mit Prof Cairns
Lernen und Schule mit Dr Senior
Augenprobleme mit Dr Bishop
Kontaktlinsen mit Dr Chauhan
Konochen- und Muskelprobleme mit Prof Bacchetta
Gymnastik und Sport mit Christian Koeppl
Nierentransplantation mit Prof Grimm
Schwangerschaft mit Dr Servais
Zeugungsfähigkeit mit Dr Reda
Überblick über die Forschung mit Dr Harrison
Gentherapie-Studie mit Dr Cherqui
CF10 – eine neue Behandlungsform mit Prof Newell
Neue Behandlung für das ‘nonsense’ Gen mit Prof Goodyer
Urintest für die Nierenfunktion mit Prof Sarwal
Expertenfragen

Question Title

* 10. Bitte sagen Sie uns, wie wichtig und hilfreich Sie die einzelnen Präsentationen fanden

  Nicht hilfreich Ein bisschen hilfreich Hilfreich Gut und hilfreich Sehr gut Habe ich nicht verfolgt
Cystinose-Übersicht mit Prof. Levtchenko
Procysbi & Cystagon mit Prof Cairns
Lernen und Schule mit Dr Senior
Augenprobleme mit Dr Bishop
Kontaktlinsen mit Dr Chauhan
Konochen- und Muskelprobleme mit Prof Bacchetta
Gymnastik und Sport mit Christian Koeppl
Nierentransplantation mit Prof Grimm
Schwangerschaft mit Dr Servais
Zeugungsfähigkeit mit Dr Reda
Überblick über die Forschung mit Dr Harrison
Gentherapie-Studie mit Dr Cherqui
CF10 – eine neue Behandlungsform mit Prof Newell
Neue Behandlung für das ‘nonsense’ Gen mit Prof Goodyer
Urintest für die Nierenfunktion mit Prof Sarwal

Question Title

* 11. Bitte beurteilen Sie die Expertenfragen-Runde

Question Title

* 12. Was war Ihr Highlight bei der Expertenrunde?

Question Title

* 13. Wie könnte eine Expertenrunde verbessert warden?

Question Title

* 14. Wie fanden Sie die Moderation?

Question Title

* 15. War die Chat-Funktion während des Meetings hilfreich?

Question Title

* 16. Wie fanden Sie die kurzen Abstimmungen während der Konferenz?

Question Title

* 17. Waren die Pausen zwischen den einzelnen Vorträgen lang genug?

Question Title

* 18. Haben Sie während der Konferenz den #VirtualCystinosis2020 hashtag genutzt? 

Question Title

* 19. Fänden Sie es schön, wenn Sie Folgendes zur Verfügung gestellt bekämen? (Bitte anklicken, was Sie brauchen könnten)

Übersetzung

Question Title

* 20. Wie hilfreich fanden Sie die Simultandolmetscher?

  Nicht hilfreich Ein bisschen hilfreich Hilfreich Gut und hilfreich Sehr gut Habe ich nicht gebraucht
Niederländisch
Französisch
Deutsch
Italienisch
Spanisch
Russisch
Türkisch

Question Title

* 21. Wie fanden Sie die Übersetzung der Emails, die Sie vor dem Meeting bekommen haben?:

Question Title

* 22. Haben Sie Google translate oder ein anderes Tool benutzt um während der Konferenz Fragen zu stellen? Fanden Sie das einfach zu nutzen?

Cystinose-Konferenzen und andere Veranstaltungen in der Zukunft

Question Title

* 23. Gibt es Themen, die Sie genauer behandelt haben möchten?

Question Title

* 24. Gibt es Themen, die überhaupt nicht zur Sprache kamen, aber wichtig wären?

Question Title

* 25. Haben Sie schon einmal eine internationale Cystinose-Konferenz besucht?

Question Title

* 26. Würden Sie in Zukunft wieder an einer online-Konferenz teilnehmen, auch wenn eine Konferenz stattfände, zu der Sie fahren könnten?

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* 27. Würden Sie eine Online-Konferenz oder eine F2F-Konferenz bevorzugen?

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* 28. Möchten Sie in die Mailing List des Cystinosis Network Europe aufgenommen werden? Dann erhalten Sie Informationen über weitere Veranstaltungen und andere Neuigkeiten. Dann geben Sie bitte unten Ihre Email-Adresse ein.
Wir werden Ihre Daten ausschließlich zu diesem Zweck benutzen. Wir werden Ihre Daten nicht weitergeben oder verkaufen.
Bitte geben Sie hier Ihre Adresse ein:

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* 29. Möchten Sie uns noch irgendetwas mitteilen, anmerken oder vorschlagen? Wenn Sie eine Antwort haben möchten, geben Sie bitte Ihre Email-Adresse an.

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, diese Umfrage auszufüllen. Das wird uns helfen, künftige Konferenzen noch besser zu gestalten.
Wenn Sie irgendwelche weiteren Fragen zu der Konferenz oder zu der Arbeit des Cystinosis Network Europe haben, schreiben Sie bitte an denise.dunne@cystinosis.ie.
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