2020 Virtual Conference feedback - French

Enquête auprès des participants à la conférence en ligne

Merci d’avoir participé à cette Conférence, le 25 avril 2020. Nous avons été étonnés et ravis qu’autant de personnes nous rejoignent, ce jour-là. Nous sommes impatients d’avoir vos retours sur ce qui a été positif et ce que nous pourrons améliorer par rapport à la connaissance des besoins de notre communauté, à l’avenir. Nous apprécierions que vous complétiez cette enquête pour nous permettre d’avoir des retours. Si vous avez des demandes, des commentaires ou que vous souhaitez nous faire d’autres retours, contactez denise.dunne@cystinosis.ie.

Par rapport à vous :

Question Title

* 1. Etes-vous?

Un adulte atteint de Cystinose

Un parent d’adulte(s) atteint(s) de Cystinose

Un professionnel médical ou soignant

Un chercheur

Un représentant de l’industrie médicale ou du soin

Autre (précisez) :

Question Title

* 2. Avez-vous pu vous joindre à la Conférence du 25 avril ?

J’ai rejoint la Conférence

Je n’ai pas rejoint la Conférence

Si vous n’avez pas rejoint cette Conférence, pouvez-vous nous expliquer pourquoi :

Question Title

* 3. Quelle langue avez-vous utilisée pendant la Conférence ?

Anglais

Néerlandais

Français

Russe

Espagnol

Turque

Question Title

* 4. Combien d’appareils ont été connectés à Zoom pour la Conférence dans votre domicile ?

Question Title

* 5. Combien de personnes au total, dans votre domicile, ont regardé ou écouté la Conférence ?

Préparation de la Conférence :

Question Title

* 6. Comment avez- vous trouvé la façon de vous inscrire à la Conférence ?

Compliqué

Facile

Question Title

* 7. Avez-vous trouvé les courriels envoyés avec les informations pour accéder à la Conférence, facile à comprendre et utiles ?

Oui

Non

Commentaires

La Conférence

Question Title

* 8. Comment évaluez-vous la Conférence dans son ensemble?

Inutile

Peu utile

Utile

Très utile

Extrêmement utile

Question Title

* 9. Avant la Conférence, dans quelle mesure vous intéressiez-vous à participer à chacune des séances?

Question Title

* 10. Pour chaque orateur, dites-nous si vous avez trouvé sa présentation

	Inutile	Peu utile	Utile	Bonne	Excellente	Je n’y ai pas assisté
Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko	Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko Inutile	Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko Peu utile	Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko Utile	Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko Bonne	Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko Excellente	Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko Je n’y ai pas assisté
Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns	Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns Inutile	Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns Peu utile	Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns Utile	Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns Bonne	Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns Excellente	Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns Je n’y ai pas assisté
Education avec la Docteure Senior	Education avec la Docteure Senior Inutile	Education avec la Docteure Senior Peu utile	Education avec la Docteure Senior Utile	Education avec la Docteure Senior Bonne	Education avec la Docteure Senior Excellente	Education avec la Docteure Senior Je n’y ai pas assisté
Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop	Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop Inutile	Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop Peu utile	Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop Utile	Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop Bonne	Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop Excellente	Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop Je n’y ai pas assisté
Lentilles avec le Docteur Chauhan	Lentilles avec le Docteur Chauhan Inutile	Lentilles avec le Docteur Chauhan Peu utile	Lentilles avec le Docteur Chauhan Utile	Lentilles avec le Docteur Chauhan Bonne	Lentilles avec le Docteur Chauhan Excellente	Lentilles avec le Docteur Chauhan Je n’y ai pas assisté
Maladies des os avec la Professeure Bacchetta	Maladies des os avec la Professeure Bacchetta Inutile	Maladies des os avec la Professeure Bacchetta Peu utile	Maladies des os avec la Professeure Bacchetta Utile	Maladies des os avec la Professeure Bacchetta Bonne	Maladies des os avec la Professeure Bacchetta Excellente	Maladies des os avec la Professeure Bacchetta Je n’y ai pas assisté
Exercices avec Christian Koppl	Exercices avec Christian Koppl Inutile	Exercices avec Christian Koppl Peu utile	Exercices avec Christian Koppl Utile	Exercices avec Christian Koppl Bonne	Exercices avec Christian Koppl Excellente	Exercices avec Christian Koppl Je n’y ai pas assisté
Transplantation rénale avec le professeur Grimm	Transplantation rénale avec le professeur Grimm Inutile	Transplantation rénale avec le professeur Grimm Peu utile	Transplantation rénale avec le professeur Grimm Utile	Transplantation rénale avec le professeur Grimm Bonne	Transplantation rénale avec le professeur Grimm Excellente	Transplantation rénale avec le professeur Grimm Je n’y ai pas assisté
Grossesse avec la Docteure Servais	Grossesse avec la Docteure Servais Inutile	Grossesse avec la Docteure Servais Peu utile	Grossesse avec la Docteure Servais Utile	Grossesse avec la Docteure Servais Bonne	Grossesse avec la Docteure Servais Excellente	Grossesse avec la Docteure Servais Je n’y ai pas assisté
Fertilité masculine avec le Docteure Reda	Fertilité masculine avec le Docteure Reda Inutile	Fertilité masculine avec le Docteure Reda Peu utile	Fertilité masculine avec le Docteure Reda Utile	Fertilité masculine avec le Docteure Reda Bonne	Fertilité masculine avec le Docteure Reda Excellente	Fertilité masculine avec le Docteure Reda Je n’y ai pas assisté
Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison	Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison Inutile	Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison Peu utile	Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison Utile	Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison Bonne	Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison Excellente	Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison Je n’y ai pas assisté
Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui	Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui Inutile	Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui Peu utile	Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui Utile	Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui Bonne	Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui Excellente	Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui Je n’y ai pas assisté
CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell	CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell Inutile	CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell Peu utile	CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell Utile	CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell Bonne	CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell Excellente	CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell Je n’y ai pas assisté
Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer	Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer Inutile	Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer Peu utile	Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer Utile	Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer Bonne	Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer Excellente	Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer Je n’y ai pas assisté
Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal	Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal Inutile	Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal Peu utile	Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal Utile	Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal Bonne	Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal Excellente	Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal Je n’y ai pas assisté

Question Title

* 11. Evaluez le Panel des experts

Inutile

Peu utile

Utile

Bonne

Excellente

Je n’y ai pas assisté

Question Title

* 12. Dites-nous ce que vous avez préféré dans le Panel des experts

Question Title

* 13. Dites-nous comment la Panel des experts aurait pu être amélioré

Question Title

* 14. Avez-vous trouvé la modération utile?

Oui

Non

Je ne sais pas

Commentaires

Question Title

* 15. 1) Pensez-vous que le « chat » a été utile pendant la réunion?

Oui

Non

Je ne sais pas

Dites-nous en plus

Question Title

* 16. Avez-vous trouvé le sondage pendant la Conférence utile ou intéressant?

Oui

Non

Dites-nous en plus

Question Title

* 17. Pensiez-vous que les pauses étaient assez longues entre les sessions?

Oui

Non

Je ne sais pas

Commentaires

Question Title

* 18. Etes-vous intervenus dans les réseaux sociaux pendant la Conférence en utilisant le hashtag #VirtualCystinosis2020 ?

Oui

Non

Si non, pouvez-vous nous dire pourquoi?

Question Title

* 19. 1) Trouvez-vous utile d’avoir une partie ou la totalité des ressources suivantes après la réunion ? (s’il vous plaît, cochez ce qui vous conviendrait)

Enregistrements audio des sessions

Enregistrements vidéo des sessions

Diapositives présentées par les orateurs

Ajoutez ce que vous trouvez encore utile

Traduction

Question Title

* 20. Si vous avez utilisé le service de traduction en direct, dites-nous comment vous l’avez trouvé :

	Très pauvre	Peu utile	Peu utile	Bon	Excellent	Je ne l’ai pas utilisé
Néerlandais	Néerlandais Très pauvre	Néerlandais Peu utile	Néerlandais Peu utile	Néerlandais Bon	Néerlandais Excellent	Néerlandais Je ne l’ai pas utilisé
Français	Français Très pauvre	Français Peu utile	Français Peu utile	Français Bon	Français Excellent	Français Je ne l’ai pas utilisé
Allemand	Allemand Très pauvre	Allemand Peu utile	Allemand Peu utile	Allemand Bon	Allemand Excellent	Allemand Je ne l’ai pas utilisé
Italien	Italien Très pauvre	Italien Peu utile	Italien Peu utile	Italien Bon	Italien Excellent	Italien Je ne l’ai pas utilisé
Russe	Russe Très pauvre	Russe Peu utile	Russe Peu utile	Russe Bon	Russe Excellent	Russe Je ne l’ai pas utilisé
Espagnol	Espagnol Très pauvre	Espagnol Peu utile	Espagnol Peu utile	Espagnol Bon	Espagnol Excellent	Espagnol Je ne l’ai pas utilisé
Turque	Turque Très pauvre	Turque Peu utile	Turque Peu utile	Turque Bon	Turque Excellent	Turque Je ne l’ai pas utilisé

Question Title

* 21. Pouvez- vous évalué la qualité de la traduction des courriels que vous avez reçus avant la Conférence

Pauvre

Bonne

Très bonne

Si vous avez des commentaires

Question Title

* 22. Avez-vous utilisé Google Translation ou un autre service de traduction en ligne pour soumettre des questions pendant a Conférence?

Oui

Non

Si oui, est-ce que cela était facile à utiliser ?
Si non, pourriez-vous expliquer pourquoi ?

Conférences et événements futurs sur la Cystinose

Question Title

* 23. 23) Y avait-il des sujets que vous auriez aimés approfondir?

Oui

Non

S’il vous plait, donnez-nous des détails

Question Title

* 24. 24) Y avait-il des sujets qui n’ont pas été traités et que vous auriez aimés voir traiter?

Oui

Non

S’il vous plait, donnez-nous des détails

Question Title

* 25. Avez-vous déjà assisté, en présentiel, à une conférence sur la Cystinose?

Oui, en Europe

Oui, aux Etats Unis

Oui, ailleurs

Non

Question Title

* 26. Assisteriez-vous à une future conférence en ligne sur la Cystinose (même si une conférence en présentiel avait lieu)?

Oui

Non

Je ne sais pas

Question Title

* 27. Préfériez-vous assister à une future conférence sur la Cystinose

En ligne

En présentiel

En alternance

Les deux

Question Title

* 28. Souhaitez-vous être ajouté à la liste de diffusion Cystinosis Network Europe pour les événements et mises à jour futurs?

Si oui, veuillez donner votre adresse e-mail ci-dessous.

Vos informations ne seront utilisées que par Cystinosis Network Europe dans le but de vous tenir informé des mises à jour pertinentes pour notre communauté. Nous ne partagerons ou ne vendrons jamais vos données.

Insérez votre adresse e-mail ici :

Question Title

* 29. Si vous avez d’autres commentaires sur la Conférence, faites nous le savoir. Si vous souhaitez une réponse, veuillez inclure votre adresse e-mail.

Merci d’avoir consacré du temps à remplir cette enquête de retours. Cela nous aidera à créer de futures réunions pour notre communauté.

Si vous avez des questions sur la Conférence en ligne 2020 ou sur le travail du Cystinosis Network Europe ou de la Cystinosis Ireland, contactez : denise.dunne@cystinosis.ie.

	Pas du tout intéressé	Un peu intéressé	Très intéressé
Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko	Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko Pas du tout intéressé	Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko Un peu intéressé	Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko Très intéressé
Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns	Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns Pas du tout intéressé	Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns Un peu intéressé	Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns Très intéressé
Education avec la Docteure Senior	Education avec la Docteure Senior Pas du tout intéressé	Education avec la Docteure Senior Un peu intéressé	Education avec la Docteure Senior Très intéressé
Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop	Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop Pas du tout intéressé	Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop Un peu intéressé	Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop Très intéressé
Lentilles avec le Docteur Chauhan	Lentilles avec le Docteur Chauhan Pas du tout intéressé	Lentilles avec le Docteur Chauhan Un peu intéressé	Lentilles avec le Docteur Chauhan Très intéressé
Maladies des os avec la Professeure Bacchetta	Maladies des os avec la Professeure Bacchetta Pas du tout intéressé	Maladies des os avec la Professeure Bacchetta Un peu intéressé	Maladies des os avec la Professeure Bacchetta Très intéressé
Exercices avec Christian Koppl	Exercices avec Christian Koppl Pas du tout intéressé	Exercices avec Christian Koppl Un peu intéressé	Exercices avec Christian Koppl Très intéressé
Transplantation rénale avec le professeur Grimm	Transplantation rénale avec le professeur Grimm Pas du tout intéressé	Transplantation rénale avec le professeur Grimm Un peu intéressé	Transplantation rénale avec le professeur Grimm Très intéressé
Grossesse avec la Docteure Servais	Grossesse avec la Docteure Servais Pas du tout intéressé	Grossesse avec la Docteure Servais Un peu intéressé	Grossesse avec la Docteure Servais Très intéressé
Fertilité masculine avec le Docteure Reda	Fertilité masculine avec le Docteure Reda Pas du tout intéressé	Fertilité masculine avec le Docteure Reda Un peu intéressé	Fertilité masculine avec le Docteure Reda Très intéressé
Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison	Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison Pas du tout intéressé	Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison Un peu intéressé	Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison Très intéressé
Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui	Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui Pas du tout intéressé	Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui Un peu intéressé	Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui Très intéressé
CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell	CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell Pas du tout intéressé	CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell Un peu intéressé	CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell Très intéressé
Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer	Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer Pas du tout intéressé	Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer Un peu intéressé	Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer Très intéressé
Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal	Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal Pas du tout intéressé	Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal Un peu intéressé	Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal Très intéressé
Panel des spécialistes	Panel des spécialistes Pas du tout intéressé	Panel des spécialistes Un peu intéressé	Panel des spécialistes Très intéressé