Enquête auprès des participants à la conférence en ligne 

Merci d’avoir participé à cette Conférence, le 25 avril 2020. Nous avons été étonnés et ravis qu’autant de personnes nous rejoignent, ce jour-là. Nous sommes impatients d’avoir vos retours sur ce qui a été positif et ce que nous pourrons améliorer par rapport à la connaissance des besoins de notre communauté, à l’avenir. Nous apprécierions que vous complétiez cette enquête pour nous permettre d’avoir des retours. Si vous avez des demandes, des commentaires ou que vous souhaitez nous faire d’autres retours, contactez denise.dunne@cystinosis.ie.
Par rapport à vous :

Question Title

* 1. Etes-vous?

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* 2. Avez-vous pu vous joindre à la Conférence du 25 avril ?

Question Title

* 3. Quelle langue avez-vous utilisée pendant la Conférence ?

Question Title

* 4. Combien d’appareils ont été connectés à Zoom pour la Conférence dans votre domicile ?

Question Title

* 5. Combien de personnes au total, dans votre domicile, ont regardé ou écouté la Conférence ?

Préparation de la Conférence :

Question Title

* 6. Comment avez- vous trouvé la façon de vous inscrire à la Conférence ?

Question Title

* 7. Avez-vous trouvé les courriels envoyés avec les informations pour accéder à la Conférence, facile à comprendre et utiles ?

La Conférence

Question Title

* 8. Comment évaluez-vous la Conférence dans son ensemble?

Question Title

* 9. Avant la Conférence, dans quelle mesure vous intéressiez-vous à participer à chacune des séances?

  Pas du tout intéressé Un peu intéressé Très intéressé
Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko 
Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns
Education avec la Docteure Senior
Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop
Lentilles avec le Docteur Chauhan
Maladies des os avec la Professeure Bacchetta
Exercices avec Christian Koppl
Transplantation rénale avec le professeur Grimm
Grossesse avec la Docteure Servais
Fertilité masculine avec le Docteure Reda
Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison
Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui
CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell
Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer
Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal
Panel des spécialistes

Question Title

* 10. Pour chaque orateur, dites-nous si vous avez trouvé sa présentation

  Inutile Peu utile Utile Bonne Excellente Je n’y ai pas assisté
Tour d’horizon sur la Cystinose avec la Professeure Levtchenko 
Procysbi et Cystagon avec le Professeur Cairns
Education avec la Docteure Senior
Problèmes oculaires avec la Docteure Bishop
Lentilles avec le Docteur Chauhan
Maladies des os avec la Professeure Bacchetta
Exercices avec Christian Koppl
Transplantation rénale avec le professeur Grimm
Grossesse avec la Docteure Servais
Fertilité masculine avec le Docteure Reda
Tour d’horizon sur la Recherche avec le Docteur Harrison
Etude sur la thérapie génique avec la Docteure Cherqui
CF10, nouveau traitement, avec le Professeur Newell
Nouveau traitement sur les anomalies génétiques avec le Professeur Goodyer
Test urinaire pour les analyses rénales avec la Professeure Sarwal

Question Title

* 11. Evaluez le Panel des experts

Question Title

* 12. Dites-nous ce que vous avez préféré dans le Panel des experts

Question Title

* 13. Dites-nous comment la Panel des experts aurait pu être amélioré

Question Title

* 14. Avez-vous trouvé la modération utile?

Question Title

* 15. 1)     Pensez-vous que le « chat » a été utile pendant la réunion?

Question Title

* 16. Avez-vous trouvé le sondage pendant la Conférence utile ou intéressant?

Question Title

* 17. Pensiez-vous que les pauses étaient assez longues entre les sessions?

Question Title

* 18. Etes-vous intervenus dans les réseaux sociaux pendant la Conférence en utilisant le hashtag #VirtualCystinosis2020 ?

Question Title

* 19. 1)     Trouvez-vous utile d’avoir une partie ou la totalité des ressources suivantes après la réunion ? (s’il vous plaît, cochez ce qui vous conviendrait)

Traduction

Question Title

* 20. Si vous avez utilisé le service de traduction en direct, dites-nous comment vous l’avez trouvé :

  Très pauvre Peu utile Peu utile Bon Excellent Je ne l’ai pas utilisé
Néerlandais
Français
Allemand
Italien
Russe
Espagnol
Turque

Question Title

* 21. Pouvez- vous évalué la qualité de la traduction des courriels que vous avez reçus avant la Conférence

Question Title

* 22. Avez-vous utilisé Google Translation ou un autre service de traduction en ligne pour soumettre des questions pendant a Conférence?

Conférences et événements futurs sur la Cystinose

Question Title

* 23. 23) Y avait-il des sujets que vous auriez aimés approfondir?

Question Title

* 24. 24) Y avait-il des sujets qui n’ont pas été traités et que vous auriez aimés voir traiter?

Question Title

* 25. Avez-vous déjà assisté, en présentiel, à une conférence sur la Cystinose?

Question Title

* 26. Assisteriez-vous à une future conférence en ligne sur la Cystinose (même si une conférence en présentiel avait lieu)?

Question Title

* 27. Préfériez-vous assister à une future conférence sur la Cystinose

Question Title

* 28. Souhaitez-vous être ajouté à la liste de diffusion Cystinosis Network Europe pour les événements et mises à jour futurs?

Si oui, veuillez donner votre adresse e-mail ci-dessous. 

Vos informations ne seront utilisées que par Cystinosis Network Europe dans le but de vous tenir informé des mises à jour pertinentes pour notre communauté.  Nous ne partagerons ou ne vendrons jamais vos données.

Insérez votre adresse e-mail ici :

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* 29. Si vous avez d’autres commentaires sur la Conférence, faites nous le savoir.  Si vous souhaitez une réponse, veuillez inclure votre adresse e-mail. 

Merci d’avoir consacré du temps à remplir cette enquête de retours. Cela nous aidera à créer de futures réunions pour notre communauté.

 Si vous avez des questions sur la Conférence en ligne 2020 ou sur le travail du Cystinosis Network Europe ou de la Cystinosis Ireland, contactez :  denise.dunne@cystinosis.ie.
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