VIRTUELE CYSTINOSE CONFERENTIE 2020

Veel dank voor uw inschrijving voor de virtuele Cystinose conferentie van 25 april. Wij waren verrast en opgetogen dat zo veel mensen deel konden nemen aan deze dag. We willen nu graag inventariseren wat er goed ging en wat beter kan zodat we in de toekomst aan de wensen van de Cystinose gemeenschap tegemoet kunnen komen. We stellen uw feedback en deelname aan deze enquête zeer op prijs. Mocht u vragen hebben of uw mening en/of opmerkingen willen delen neem  dan via email contact op met:  denise.dunne@cystinosis.ie
Over u zelf

Question Title

* 1. Bent u

Question Title

* 2. Heeft u deelgenomen aan de conferentie op 25 April?

Question Title

* 3. Welke taal heeft u gebruikt om te luisteren naar de conferentie?

Question Title

* 4. Hoeveel apparaten waren er in uw huishouden ingelogd via Zoom om de conferentie te volgen?

Question Title

* 5. Hoeveel personen binnen uw huishouding hebben naar de conferentie gekeken en/of geluisterd?

Voorbereiding voor de conferentie

Question Title

* 6. Hoe beoordeelt u de methode voor registratie?

Question Title

* 7. Heeft u de emails met details over deelname aan de conferentie (inloggegevens, vertaling en uitleg) als  informatief en voldoende uitgebreid ervaren?

De Conferentie

Question Title

* 8. Hoe beoordeelt u de conferentie in z’n geheel

Question Title

* 9. Hoe geïnteresseerd was u voor de conferentie in de presentaties? Wilt u dit voor iedere presentatie in onderstaande lijst aangeven. Waarbij:

  Niet geïnteresseerd Enigszins geïnteresseerd Heel erg geïnteresseerd
Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko
Procysbi en Cystagon door Prof Cairns
Informatie over onderwijs/school door Dr Senior
Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop
Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan
Botproblemen door Prof Bacchetta
Training en oefeningen door Christian Koppl
Niertransplantatie door Prof Grimm
Zwangerschap door Dr Servais
Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda
Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison
Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui
CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell
Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer
Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal
Panel met specialisten voor vraag&antwoord

Question Title

* 10. Wilt u voor iedere spreker aangeven hoe u de presentatie waardeert?
Waarbij:

  Helemaal niet nuttig Een beetje nuttig Nuttig Goed Excellent Niet deelgenomen
Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko
Procysbi en Cystagon door Prof Cairns
Informatie over onderwijs/school door Dr Senior
Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop
Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan
Botproblemen door Prof Bacchetta
Training en oefeningen door Christian Koppl
Niertransplantatie door Prof Grimm
Zwangerschap door Dr Servais
Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda
Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison
Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui
CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell
Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer
Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal

Question Title

* 11. Hoe waardeert u het expert panel (de vraag en antwoord sessie helemaal aan het einde van de conferentie)?

Question Title

* 12.  Wat was voor u het hoogtepunt van het expert panel?

Question Title

* 13. Kan u ons vertellen hoe we het expert panel kunnen verbeteren?

Question Title

* 14. Vond je de begeleiding door Anne Marie O'Dowd en Prof Levtchenko tijdens de sessies nuttig?

Question Title

* 15. Heeft u tijdens de conferentie de “chat” functie waar u vragen kon stellen als waardevol ervaren?

Question Title

* 16. Vond u de peiling-vragen tijdens de conferentie nuttig of interessant?

Question Title

* 17. Waren de pauzes tussen de presentaties lang genoeg?

Question Title

* 18. Bent u gedurende de conferentie betrokken geweest bij sociale media activiteiten via #VirtualCystinosis2020

Question Title

* 19. 1)     Is het voor u handig om na de bijeenkomst 1 of meerdere van onderstaande reportages te hebben (meerdere antwoorden mogelijk)?

Vertaling

Question Title

* 20. Heeft u gebruik gemaakt van de vertaal service, hoe nuttig vond u dit?

  Slecht Beetje nuttig Nuttig Goed Excellent Geen gebruik van gemaakt
Nederlands
Frans
Duits
Italiaans
Spaans
Russisch
Turks

Question Title

* 21. Kan u aangeven hoe u de kwaliteit van de vertaling van de email met conferentie informatie waardeert:

Question Title

* 22. Heeft u gebruik gemaakt van Google translate of een andere online vertaal service om uw vragen in te dienen?

Toekomstige conferenties en evenementen

Question Title

* 23. Zijn er onderwerpen die nu aanbod zijn geweest die u graag intensiever besproken zou willen hebben.

Question Title

* 24. Zijn er onderwerpen die u gemist heeft en die u een volgende keer graag wil horen?

Question Title

* 25. Heeft u in het verleden deelgenomen aan Internationale/Europese Cystinose Conferenties?

Question Title

* 26. Zou u in de toekomst nog een keer aan een online Cystinose conferentie deelnemen? (zelfs als er een gewone conferentie (in persoon) wordt georganiseerd)

Question Title

* 27. 1)     Hoe zou u toekomstige Cystinose conferenties bij willen wonen?

Question Title

* 28. Wilt u toegevoegd worden aan de mailing lijst van Cystinosis Network Europe zodat we toekomstige evenementen en updates aan u kunnen laten weten?

Uw mailadres wordt alleen gebruikt om u op de hoogte te houden van updates die relevant zijn voor de cystinose gemeenschap. We gaan nooit mailadressen verkopen of met een derde partij delen.

Mijn emailadres is:    

Question Title

* 29. Heeft u nog meer feedback betreffende deze conferentie, laat het ons weten. Mocht u een antwoord wensen vermeld dan ook uw emailadres.

Wij willen u graag bedanken voor uw tijd. Uw antwoorden gaan ons helpen bij de organisatie van toekomstige bijeenkomsten voor de cystinose gemeenschap. Mocht u nog vragen hebben over de Virtuele conferentie of over het werk van Cystinosis Network Europe neemt u dan contact op met denise.dunne@cystinosis.ie
0 of 29 answered
 

T