2020 Virtual Conference feedback -Dutch

VIRTUELE CYSTINOSE CONFERENTIE 2020

Veel dank voor uw inschrijving voor de virtuele Cystinose conferentie van 25 april. Wij waren verrast en opgetogen dat zo veel mensen deel konden nemen aan deze dag. We willen nu graag inventariseren wat er goed ging en wat beter kan zodat we in de toekomst aan de wensen van de Cystinose gemeenschap tegemoet kunnen komen. We stellen uw feedback en deelname aan deze enquête zeer op prijs. Mocht u vragen hebben of uw mening en/of opmerkingen willen delen neem dan via email contact op met: denise.dunne@cystinosis.ie

Over u zelf

Question Title

* 1. Bent u

Een volwassene met cystinose

Een ouder van een volwassene met cystinose

Een ouder van een kind(eren) met cystinose

Een familielid/verzorger van een kind met cystinose

Een professional in de gezondheidszorg

Een professional in wetenschappelijk onderzoek

Een vertegenwoordiger van een farmaceutisch bedrijf

Een vertegenwoordiger van een patiënten organisatie

Ander, nl

Question Title

* 2. Heeft u deelgenomen aan de conferentie op 25 April?

Ja, ik heb deelgenomen

Nee, ik heb niet deelgenomen

Zo niet, wilt u ons alstublieft vertellen waarom niet?

Question Title

* 3. Welke taal heeft u gebruikt om te luisteren naar de conferentie?

Engels

Nederlands

Frans

Duits

Italiaans

Russisch

Spaans

Turks

Question Title

* 4. Hoeveel apparaten waren er in uw huishouden ingelogd via Zoom om de conferentie te volgen?

Question Title

* 5. Hoeveel personen binnen uw huishouding hebben naar de conferentie gekeken en/of geluisterd?

Voorbereiding voor de conferentie

Question Title

* 6. Hoe beoordeelt u de methode voor registratie?

Niet makkelijk

Makkelijk

Question Title

* 7. Heeft u de emails met details over deelname aan de conferentie (inloggegevens, vertaling en uitleg) als informatief en voldoende uitgebreid ervaren?

Nee

Eventueel toelichting

De Conferentie

Question Title

* 8. Hoe beoordeelt u de conferentie in z’n geheel

Helemaal niet nuttig

Enigszins nuttig

Nuttig

Erg nuttig

Extreem nuttig

Question Title

* 9. Hoe geïnteresseerd was u voor de conferentie in de presentaties? Wilt u dit voor iedere presentatie in onderstaande lijst aangeven. Waarbij:

Question Title

* 10. Wilt u voor iedere spreker aangeven hoe u de presentatie waardeert?
Waarbij:

	Helemaal niet nuttig	Een beetje nuttig	Nuttig	Goed	Excellent	Niet deelgenomen
Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko	Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko Helemaal niet nuttig	Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko Een beetje nuttig	Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko Nuttig	Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko Goed	Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko Excellent	Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko Niet deelgenomen
Procysbi en Cystagon door Prof Cairns	Procysbi en Cystagon door Prof Cairns Helemaal niet nuttig	Procysbi en Cystagon door Prof Cairns Een beetje nuttig	Procysbi en Cystagon door Prof Cairns Nuttig	Procysbi en Cystagon door Prof Cairns Goed	Procysbi en Cystagon door Prof Cairns Excellent	Procysbi en Cystagon door Prof Cairns Niet deelgenomen
Informatie over onderwijs/school door Dr Senior	Informatie over onderwijs/school door Dr Senior Helemaal niet nuttig	Informatie over onderwijs/school door Dr Senior Een beetje nuttig	Informatie over onderwijs/school door Dr Senior Nuttig	Informatie over onderwijs/school door Dr Senior Goed	Informatie over onderwijs/school door Dr Senior Excellent	Informatie over onderwijs/school door Dr Senior Niet deelgenomen
Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop	Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop Helemaal niet nuttig	Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop Een beetje nuttig	Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop Nuttig	Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop Goed	Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop Excellent	Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop Niet deelgenomen
Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan	Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan Helemaal niet nuttig	Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan Een beetje nuttig	Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan Nuttig	Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan Goed	Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan Excellent	Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan Niet deelgenomen
Botproblemen door Prof Bacchetta	Botproblemen door Prof Bacchetta Helemaal niet nuttig	Botproblemen door Prof Bacchetta Een beetje nuttig	Botproblemen door Prof Bacchetta Nuttig	Botproblemen door Prof Bacchetta Goed	Botproblemen door Prof Bacchetta Excellent	Botproblemen door Prof Bacchetta Niet deelgenomen
Training en oefeningen door Christian Koppl	Training en oefeningen door Christian Koppl Helemaal niet nuttig	Training en oefeningen door Christian Koppl Een beetje nuttig	Training en oefeningen door Christian Koppl Nuttig	Training en oefeningen door Christian Koppl Goed	Training en oefeningen door Christian Koppl Excellent	Training en oefeningen door Christian Koppl Niet deelgenomen
Niertransplantatie door Prof Grimm	Niertransplantatie door Prof Grimm Helemaal niet nuttig	Niertransplantatie door Prof Grimm Een beetje nuttig	Niertransplantatie door Prof Grimm Nuttig	Niertransplantatie door Prof Grimm Goed	Niertransplantatie door Prof Grimm Excellent	Niertransplantatie door Prof Grimm Niet deelgenomen
Zwangerschap door Dr Servais	Zwangerschap door Dr Servais Helemaal niet nuttig	Zwangerschap door Dr Servais Een beetje nuttig	Zwangerschap door Dr Servais Nuttig	Zwangerschap door Dr Servais Goed	Zwangerschap door Dr Servais Excellent	Zwangerschap door Dr Servais Niet deelgenomen
Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda	Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda Helemaal niet nuttig	Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda Een beetje nuttig	Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda Nuttig	Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda Goed	Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda Excellent	Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda Niet deelgenomen
Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison	Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison Helemaal niet nuttig	Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison Een beetje nuttig	Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison Nuttig	Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison Goed	Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison Excellent	Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison Niet deelgenomen
Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui	Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui Helemaal niet nuttig	Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui Een beetje nuttig	Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui Nuttig	Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui Goed	Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui Excellent	Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui Niet deelgenomen
CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell	CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell Helemaal niet nuttig	CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell Een beetje nuttig	CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell Nuttig	CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell Goed	CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell Excellent	CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell Niet deelgenomen
Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer	Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer Helemaal niet nuttig	Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer Een beetje nuttig	Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer Nuttig	Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer Goed	Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer Excellent	Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer Niet deelgenomen
Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal	Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal Helemaal niet nuttig	Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal Een beetje nuttig	Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal Nuttig	Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal Goed	Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal Excellent	Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal Niet deelgenomen

Question Title

* 11. Hoe waardeert u het expert panel (de vraag en antwoord sessie helemaal aan het einde van de conferentie)?

Helemaal niet nuttig

Een beetje nuttig

Nuttig

Goed

Excellent

Heb ik niet bijgewoond

Question Title

* 12. Wat was voor u het hoogtepunt van het expert panel?

Question Title

* 13. Kan u ons vertellen hoe we het expert panel kunnen verbeteren?

Question Title

* 14. Vond je de begeleiding door Anne Marie O'Dowd en Prof Levtchenko tijdens de sessies nuttig?

Nee

Weet ik niet

Eventuele toelichting

Question Title

* 15. Heeft u tijdens de conferentie de “chat” functie waar u vragen kon stellen als waardevol ervaren?

Nee

Weet ik niet

Eventuele toelichting

Question Title

* 16. Vond u de peiling-vragen tijdens de conferentie nuttig of interessant?

Nee

Weet ik niet

Eventuele toelichting

Question Title

* 17. Waren de pauzes tussen de presentaties lang genoeg?

Nee

Weet ik niet

Eventuele toelichting

Question Title

* 18. Bent u gedurende de conferentie betrokken geweest bij sociale media activiteiten via #VirtualCystinosis2020

Nee

Indien “Nee”, kan u uitleggen waarom niet?

Question Title

* 19. 1) Is het voor u handig om na de bijeenkomst 1 of meerdere van onderstaande reportages te hebben (meerdere antwoorden mogelijk)?

Geluidsopname van de sessie

Video opname van de sessie

Dia’s gepresenteerd door de sprekers

De niet beantwoorde vragen online nalezen met het antwoord erbij

Mocht u andere zaken nuttig vinden, laat het ons weten

Vertaling

Question Title

* 20. Heeft u gebruik gemaakt van de vertaal service, hoe nuttig vond u dit?

	Slecht	Beetje nuttig	Nuttig	Goed	Excellent	Geen gebruik van gemaakt
Nederlands	Nederlands Slecht	Nederlands Beetje nuttig	Nederlands Nuttig	Nederlands Goed	Nederlands Excellent	Nederlands Geen gebruik van gemaakt
Frans	Frans Slecht	Frans Beetje nuttig	Frans Nuttig	Frans Goed	Frans Excellent	Frans Geen gebruik van gemaakt
Duits	Duits Slecht	Duits Beetje nuttig	Duits Nuttig	Duits Goed	Duits Excellent	Duits Geen gebruik van gemaakt
Italiaans	Italiaans Slecht	Italiaans Beetje nuttig	Italiaans Nuttig	Italiaans Goed	Italiaans Excellent	Italiaans Geen gebruik van gemaakt
Spaans	Spaans Slecht	Spaans Beetje nuttig	Spaans Nuttig	Spaans Goed	Spaans Excellent	Spaans Geen gebruik van gemaakt
Russisch	Russisch Slecht	Russisch Beetje nuttig	Russisch Nuttig	Russisch Goed	Russisch Excellent	Russisch Geen gebruik van gemaakt
Turks	Turks Slecht	Turks Beetje nuttig	Turks Nuttig	Turks Goed	Turks Excellent	Turks Geen gebruik van gemaakt

Question Title

* 21. Kan u aangeven hoe u de kwaliteit van de vertaling van de email met conferentie informatie waardeert:

Slecht

Goed

Erg goed

Eventuele toelichting

Question Title

* 22. Heeft u gebruik gemaakt van Google translate of een andere online vertaal service om uw vragen in te dienen?

Nee

Zo ja, vond u het makkelijk in gebruik?
Zo nee, kan u dit toelichten?

Toekomstige conferenties en evenementen

Question Title

* 23. Zijn er onderwerpen die nu aanbod zijn geweest die u graag intensiever besproken zou willen hebben.

Nee

Graag uw toelichting

Question Title

* 24. Zijn er onderwerpen die u gemist heeft en die u een volgende keer graag wil horen?

Nee

Graag uw toelichting

Question Title

* 25. Heeft u in het verleden deelgenomen aan Internationale/Europese Cystinose Conferenties?

Ja in Europa

Ja in de USA

Ja ergens anders

Nee

Question Title

* 26. Zou u in de toekomst nog een keer aan een online Cystinose conferentie deelnemen? (zelfs als er een gewone conferentie (in persoon) wordt georganiseerd)

Nee

Weet ik niet

Question Title

* 27. 1) Hoe zou u toekomstige Cystinose conferenties bij willen wonen?

Online

In persoon

Afwisselend

Beide

Question Title

* 28. Wilt u toegevoegd worden aan de mailing lijst van Cystinosis Network Europe zodat we toekomstige evenementen en updates aan u kunnen laten weten?

Uw mailadres wordt alleen gebruikt om u op de hoogte te houden van updates die relevant zijn voor de cystinose gemeenschap. We gaan nooit mailadressen verkopen of met een derde partij delen.

Mijn emailadres is:

Question Title

* 29. Heeft u nog meer feedback betreffende deze conferentie, laat het ons weten. Mocht u een antwoord wensen vermeld dan ook uw emailadres.

Wij willen u graag bedanken voor uw tijd. Uw antwoorden gaan ons helpen bij de organisatie van toekomstige bijeenkomsten voor de cystinose gemeenschap. Mocht u nog vragen hebben over de Virtuele conferentie of over het werk van Cystinosis Network Europe neemt u dan contact op met denise.dunne@cystinosis.ie

	Niet geïnteresseerd	Enigszins geïnteresseerd	Heel erg geïnteresseerd
Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko	Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko Niet geïnteresseerd	Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko Enigszins geïnteresseerd	Het cystinose overzicht door Prof Levtchenko Heel erg geïnteresseerd
Procysbi en Cystagon door Prof Cairns	Procysbi en Cystagon door Prof Cairns Niet geïnteresseerd	Procysbi en Cystagon door Prof Cairns Enigszins geïnteresseerd	Procysbi en Cystagon door Prof Cairns Heel erg geïnteresseerd
Informatie over onderwijs/school door Dr Senior	Informatie over onderwijs/school door Dr Senior Niet geïnteresseerd	Informatie over onderwijs/school door Dr Senior Enigszins geïnteresseerd	Informatie over onderwijs/school door Dr Senior Heel erg geïnteresseerd
Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop	Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop Niet geïnteresseerd	Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop Enigszins geïnteresseerd	Oogproblemen en behandeling door Dr Bishop Heel erg geïnteresseerd
Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan	Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan Niet geïnteresseerd	Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan Enigszins geïnteresseerd	Contactlenzen met cysteamine door Dr Chauhan Heel erg geïnteresseerd
Botproblemen door Prof Bacchetta	Botproblemen door Prof Bacchetta Niet geïnteresseerd	Botproblemen door Prof Bacchetta Enigszins geïnteresseerd	Botproblemen door Prof Bacchetta Heel erg geïnteresseerd
Training en oefeningen door Christian Koppl	Training en oefeningen door Christian Koppl Niet geïnteresseerd	Training en oefeningen door Christian Koppl Enigszins geïnteresseerd	Training en oefeningen door Christian Koppl Heel erg geïnteresseerd
Niertransplantatie door Prof Grimm	Niertransplantatie door Prof Grimm Niet geïnteresseerd	Niertransplantatie door Prof Grimm Enigszins geïnteresseerd	Niertransplantatie door Prof Grimm Heel erg geïnteresseerd
Zwangerschap door Dr Servais	Zwangerschap door Dr Servais Niet geïnteresseerd	Zwangerschap door Dr Servais Enigszins geïnteresseerd	Zwangerschap door Dr Servais Heel erg geïnteresseerd
Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda	Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda Niet geïnteresseerd	Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda Enigszins geïnteresseerd	Vruchtbaarheid bij mannen door Dr Reda Heel erg geïnteresseerd
Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison	Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison Niet geïnteresseerd	Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison Enigszins geïnteresseerd	Overzicht lopende onderzoeken door Dr Harrison Heel erg geïnteresseerd
Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui	Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui Niet geïnteresseerd	Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui Enigszins geïnteresseerd	Stamcel transplantatie/gen therapie door Dr Cherqui Heel erg geïnteresseerd
CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell	CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell Niet geïnteresseerd	CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell Enigszins geïnteresseerd	CF10 (prodrug) nieuwe behandeling door Prof Newell Heel erg geïnteresseerd
Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer	Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer Niet geïnteresseerd	Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer Enigszins geïnteresseerd	Nieuwe behandeling voor “nonsense” gen door Prof Goodyer Heel erg geïnteresseerd
Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal	Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal Niet geïnteresseerd	Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal Enigszins geïnteresseerd	Urine thuis-test voor bepaling nierfunctiewaarden door Prof Sarwal Heel erg geïnteresseerd
Panel met specialisten voor vraag&antwoord	Panel met specialisten voor vraag&antwoord Niet geïnteresseerd	Panel met specialisten voor vraag&antwoord Enigszins geïnteresseerd	Panel met specialisten voor vraag&antwoord Heel erg geïnteresseerd

2020 Virtual Conference feedback -Dutch

VIRTUELE CYSTINOSE CONFERENTIE 2020

Question Title

* 1. Bent u

Question Title

* 2. Heeft u deelgenomen aan de conferentie op 25 April?

Question Title

* 3. Welke taal heeft u gebruikt om te luisteren naar de conferentie?

Question Title

* 4. Hoeveel apparaten waren er in uw huishouden ingelogd via Zoom om de conferentie te volgen?

Question Title

* 5. Hoeveel personen binnen uw huishouding hebben naar de conferentie gekeken en/of geluisterd?

Question Title

* 6. Hoe beoordeelt u de methode voor registratie?

Question Title

* 7. Heeft u de emails met details over deelname aan de conferentie (inloggegevens, vertaling en uitleg) als informatief en voldoende uitgebreid ervaren?

Question Title

* 8. Hoe beoordeelt u de conferentie in z’n geheel

Question Title

* 9. Hoe geïnteresseerd was u voor de conferentie in de presentaties? Wilt u dit voor iedere presentatie in onderstaande lijst aangeven. Waarbij:

Question Title

* 10. Wilt u voor iedere spreker aangeven hoe u de presentatie waardeert?Waarbij:

Question Title

* 11. Hoe waardeert u het expert panel (de vraag en antwoord sessie helemaal aan het einde van de conferentie)?

Question Title

* 12. Wat was voor u het hoogtepunt van het expert panel?

Question Title

* 13. Kan u ons vertellen hoe we het expert panel kunnen verbeteren?

Question Title

* 14. Vond je de begeleiding door Anne Marie O'Dowd en Prof Levtchenko tijdens de sessies nuttig?

Question Title

* 15. Heeft u tijdens de conferentie de “chat” functie waar u vragen kon stellen als waardevol ervaren?

Question Title

* 16. Vond u de peiling-vragen tijdens de conferentie nuttig of interessant?

Question Title

* 17. Waren de pauzes tussen de presentaties lang genoeg?

Question Title

* 18. Bent u gedurende de conferentie betrokken geweest bij sociale media activiteiten via #VirtualCystinosis2020

Question Title

* 19. 1) Is het voor u handig om na de bijeenkomst 1 of meerdere van onderstaande reportages te hebben (meerdere antwoorden mogelijk)?

Question Title

* 20. Heeft u gebruik gemaakt van de vertaal service, hoe nuttig vond u dit?

Question Title

* 21. Kan u aangeven hoe u de kwaliteit van de vertaling van de email met conferentie informatie waardeert:

Question Title

* 22. Heeft u gebruik gemaakt van Google translate of een andere online vertaal service om uw vragen in te dienen?

Question Title

* 23. Zijn er onderwerpen die nu aanbod zijn geweest die u graag intensiever besproken zou willen hebben.

Question Title

* 24. Zijn er onderwerpen die u gemist heeft en die u een volgende keer graag wil horen?

Question Title

* 25. Heeft u in het verleden deelgenomen aan Internationale/Europese Cystinose Conferenties?

Question Title

* 26. Zou u in de toekomst nog een keer aan een online Cystinose conferentie deelnemen? (zelfs als er een gewone conferentie (in persoon) wordt georganiseerd)

Question Title

* 27. 1) Hoe zou u toekomstige Cystinose conferenties bij willen wonen?

Question Title

Question Title

* 29. Heeft u nog meer feedback betreffende deze conferentie, laat het ons weten. Mocht u een antwoord wensen vermeld dan ook uw emailadres.

* 10. Wilt u voor iedere spreker aangeven hoe u de presentatie waardeert?
Waarbij: