Élaborée conjointement par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et Lupus Canada, l’Enquête nationale sur le lupus s’adresse aux personnes atteintes de lupus au Canada. Les résultats de l’enquête permettront à ces deux organismes de déterminer dans quels domaines les traitements et les soins de santé répondent aux besoins des personnes atteintes de lupus et d’identifier les lacunes importantes qui pourraient exister. À partir des expériences vécues que vous aurez partagées dans l’enquête, nous créerons les ressources nécessaires et défendrons au mieux les intérêts des personnes atteintes de lupus en matière de santé et de bien-être.
La participation à l’enquête est anonyme.
Que me demande-t-on de partager?
L’enquête porte sur votre diagnostic, votre traitement et vos soins liés au lupus.
L’enquête pose également des questions sur les conditions économiques et sociales, car des études ont démontré que le genre, l’origine ethnique, le niveau d’éducation, le revenu et la situation géographique peuvent influencer l’accès aux services de santé et, dans de nombreux cas, les résultats en matière de santé.
Comment les informations fournies seront-elles utilisées?
L’enquête nationale recueillera des informations importantes auprès des personnes atteintes de lupus. Nous rechercherons des tendances et des schémas récurrents dans les informations recueillies afin de mieux comprendre les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de lupus.
Votre participation est très appréciée et contribue à faire entendre la voix des personnes atteintes de lupus, dont nous défendons les intérêts. Le comité ACE et Lupus Canada ont l’intention de partager les résultats de l’enquête avec des chercheurs, des médecins, des décideurs des régimes d’assurance-médicaments publics et privés et les médias afin de mieux faire comprendre la réalité quotidienne des personnes atteintes de lupus.
De quelle façon ma vie privée sera-t-elle protégée?
Le comité ACE conservera les réponses à l’enquête dans une base de données sécurisée et conformément aux directives canadiennes en matière d’éthique de la recherche. Toutes les réponses seront regroupées pour analyse et votre participation restera anonyme.
Consentement
La participation à cette enquête est volontaire. Vous pouvez y mettre fin à tout moment. Si vous commencez à répondre aux questions de l’enquête et que vous décidez de ne pas terminer le questionnaire, vos réponses ne seront pas incluses dans l’analyse de l’ensemble des données de l’enquête. Lorsque vous fournissez des commentaires écrits, veuillez ne pas inclure d’informations susceptibles de vous identifier ou d’identifier d’autres personnes (par exemple, des noms, des adresses ou des lieux).
Répondre à cette enquête vous prendra environ 13 minutes. Merci de votre participation.
Veuillez noter que vous devez répondre à toutes les questions de cette enquête.
