Skip to content

INFORMATIEBEHOEFTE BIJ DE DIAGNOSE ENDOMETRIOSE

In deze vragenlijst vragen we naar uw mening over hoeveel informatie patiënten zouden moeten ontvangen wanneer zij de diagnose endometriose krijgen. Deelname is vrijwillig en anoniem. Er worden geen identificeerbare persoonsgegevens verzameld. De enquête duurt ongeveer 5-8 minuten. Alle vragen zijn optioneel en door het invullen van de vragenlijst geeft u toestemming voor het anoniem gebruik van uw antwoorden voor wetenschappelijke doeleinden. Deze vragenlijst maakt deel uit van het project ‘Finding Endometriosis Using Machine Learning / Lucy App.
Deel 1 van 2: Vragen over uw gezondheid. Deze vragen helpen ons beter begrijpen wie er aan het onderzoek meedoet. Alle vragen zijn optioneel.
1.Wat is uw leeftijd?
2.Wat is uw hoogst voltooide opleidingsniveau?
3.In welk land woont u momenteel?
4.Hoe lang heeft u al klachten die mogelijk gerelateerd zijn aan endometriose?
5.Heeft u medische behandeling (bijvoorbeeld hormonale therapie of pijnmedicatie) voor endometriose gehad?
6.Heeft u ooit een operatie ondergaan vanwege endometriose?
7.Hoeveel zwangerschappen heeft u in totaal gehad (inclusief miskramen, zwangerschapsafbrekingen of buitenbaarmoederlijke zwangerschappen)?
8.Waar heeft u op dit moment het meest last van, gerelateerd aan endometriose?
9.Wie heeft de diagnose endometriose bij u gesteld?
10.Heeft u een second opinion gevraagd bij een endometriose-specialist?
11.Indien nee: zou u een second opinion willen?
Deel 2 van 2: Uw ervaring en voorkeuren. Hier vragen we naar uw mening over de informatie die u wenste of zou wensen te ontvangen bij het krijgen van de diagnose endometriose.
12.Zou u liever alleen willen weten dat u endometriose heeft, of wilt u ook gedetailleerde informatie ontvangen, zoals: de locatie van de endometriose (bijv. alleen oppervlakkig of ook in organen zoals de blaas of darmen), de uitgebreidheid van de endometriose (hoeveel en hoe groot de laesies zijn), de indeling of stadiering (bijvoorbeeld stadium 1 – mild tot stadium 4 – ernstig)?
Alleen de diagnose is voldoende
Meestal is de diagnose voldoende
Neutraal / Geen voorkeur
Ik ontvang liever gedetailleerde informatie
Ik heb een sterke voorkeur voor gedetailleerde informatie (locatie, uitgebreidheid, stadium indien mogelijk)
13.Wilt u geïnformeerd worden over de mogelijke gevolgen of prognose van endometriose (bijvoorbeeld ontwikkeling van pijn, vruchtbaarheid, of kans op terugkeer)?
Nee dat hoeft niet
Waarschijnlijk niet
Neutraal / Weet ik niet
Waarschijnlijk wel
Ja dat is erg belangrijk voor mij
14.Indien de arts informatie geeft over de uitgebreidheid van uw endometriose (hoeveel, waar, hoe groot), hoe gedetailleerd wilt u die informatie ontvangen?
15.Welke informatie over endomeriose is voor u het meest waardevol:
Alleen informatie over de mogelijke gevolgen of prognose (zoals pijn, vruchtbaarheid)
Meestal informatie over de gevolgen of prognose
Beide zijn even waardevol
Meestal gedetailleerde informatie (locatie, grootte, stadium)
Gedetailleerde informatie is voor mij het meest waardevol
Open Vraag
16.Is er iets anders dat u zou willen delen over de hoeveelheid of het type informatie dat u wenst te ontvangen over endometriose?
Hartelijk dank voor uw deelname!
Uw antwoorden helpen ons de communicatie en afstemming van informatie over endometriose op de behoeften van patiënten te verbeteren.