Við værum þakklát ef þú gætir svarað þessum nafnlausa spurningalista. Stutt og greinargóð svör væru vel þegin. Upplýsingarnar verða unnar af vel þjálfuðu starfsfólki EURORDIS til þess að greina galla í velferðarkerfinu. Í framhaldi af könnunni mun EURORDIS eiga samskipti við yfirvöld til þess að lagfæra þessa galla. Við munum ekki geta svarað einstökum málum. Við munum ekki verða í beinu sambandi við þig en þú munt geta kynnt þér niðurstöður af þessari könnun á vefsíðu EURORDIS. (Sérstök síða fyrir könnunina sem ber heitið Aðgangs könnun mun verða sett upp )

Evrópusamband um sjaldgæfa sjúkdóma (EURORDIS) var stofnað árið 1997. Eurordis er sjálfseignarstofnun og rekin í þágu sjúklinga. Sambandið er samansett af félögum og einstaklingum sem vinna ötullega fyrir sjaldgæfa sjúkdóma í Evrópu. Eurordis vinnur í umboði fleiri en 600 samtaka um sjaldgæfa sjúkdóma í 50 löndum sem vinna fyrir rúmlega 4000 sjaldgæfa sjúkdómar (Frekari upplýsingar á www.eurordis.org )

Question Title

* 1. Vinsamlegast merkið við hverskonar meðferð þú hefur átt í erfiðleikum með að fá þjónustu fyrir

Question Title

* 2. Hvaða meðferð/umönnun er það sem þú hefur átt í erfiðleikum með að fá þjónustu við?

Question Title

* 3. Hvert er nafn sjúkdómsins?

Question Title

* 4. Í hvaða landi býrðu?

Question Title

* 5. Hvers kyns er vandamálið? (haka má við fleiri en eitt svar)

Question Title

* 6. Getur þú útskýrt betur hverskyns vandamál hafa komið upp varðandi aðgang að lyfjum eða meðferðum? (Mest 300 orð)

Question Title

* 7. Hversu lengi hefur þú þurft á þessari meðferð að halda?

Question Title

* 8. Hvernig hefur ástand meðferðarinnar breyst síðustu 2-3ár?

Question Title

* 9. Aðrar upplýsingar sem þú telur að skipti máli

Question Title

* 10. Ef þú samþykkir að við höfum samband við þig aftur til að fá frekari upplýsingar vegna spurningalistans vinsamlegast gefið upp veffang

Ef þú gefur okkur upp þitt veffang þá verður það aðeins notað svo við getum haft samband við þig aftur til þess að fá frekari upplýsingar vegna þessa spurningalista. Veffang þitt mun ekki verða notað í öðrum tilgangi af starfsfóki EURORDIS sem vinnur að þessari könnun og verður ekki geymt lengur en í 2 mánuði. Í samræmi við upplýsingalög á Íslandi þá getur þú fengið aðgang, breytt eða látið eyða upplýsingum sem þú hefur veitt í þessari könnun hvenær sem þú vilt. Ef þú vilt nýta þennan rétt þinn hafðu þá samband við access@eurordis.org

Takk kærlega fyrir

T