Screen Reader Mode Icon
  • English
  • Svenska

Välkommen till vår undersökning!

EHA - Europeiska Huntingtonföreningen och Riksförbundet Huntingtons sjukdom har skapat denna undersökning med två huvudmål:

  • Att bättre förstå vad familjer påverkade av Huntingtons sjukdom (HS) i Sverige önskar från patientföreningarna
  • Få insikt om hur den svenska communityn ser på forskning och att delta i studier
Denna undersökning är helt anonym (ingen personlig information samlas in, t.ex. namn, IP eller e-postadresser), studien är lätt att fylla i och kortfattad.

Din feedback kommer att hjälpa oss att bättre planera framtida åtgärder som kan vara meningsfulla och användbara för dig.

Din feedback är verkligen viktig för oss!

Question Title

* 1. Genom att klicka på knappen "Godkänn" nedan anger du att:

- Du frivilligt samtycker till att delta

- Du bekräftar att du inte har fyllt i denna enkät tidigare

- Du samtycker till att dina svar kan användas anonymt av EHA - Europeiska Huntingtonföreningen och RHS- Riksförbundet Huntingtons sjukdom i syfte att förstå de nuvarande behoven och önskemålen hos familjer påverkade av HS i Sverige och försöka tillhandahålla lämpliga insatser.

Question Title

* 2. Vart i Sverige bor du?

Question Title

* 3. Vilket kön?

Question Title

* 4. Hur gammal är du?

Question Title

* 5. Vad är din status gällande Huntingtons sjukdom?

Question Title

* 6. Är du i kontakt med någon av dessa HS-föreningar/organisationer? (mer än ett svar är möjligt)

Question Title

* 7. Hur ofta är du i kontakt med HS-föreningar/organisationer?

Question Title

* 8. Om du har få kontakter med HS-föreningar/organisationer, vad beror det på? (mer än ett svar möjligt)

Question Title

* 9. Vilket stöd har du sökt hos HS-föreningar/organisationer? (mer än ett svar möjligt)

Question Title

* 10. Vad är din allmänna åsikt om de tjänster och det stöd som HS föreningar/organisationer tillhandahåller?

Question Title

* 11. Hur viktig är HS-föreningarnas roll när det gäller att främja kunskapen om HS och forskning om HS?

Question Title

* 12. Hur viktig är HS-föreningarnas roll när det gäller att föra samman HS-communityn (familjer, vårdgivare, forskare och andra professionella

Question Title

* 13. Vilka av följande informationskällor använder du för att få kontakt med HS-föreningar/organisationer? (mer än ett svar möjligt)

Question Title

* 14. Vilken ytterligare informationskälla skulle vara användbar för dig för att hålla dig uppdaterad om HS-relaterade ämnen? (mer än ett svar möjligt)

Question Title

* 15. Vilka av följande HS-relaterade ämnen skulle du vilja lära dig mer om? (fler än ett svar är möjligt)

Question Title

* 16. I vilket format skulle du vilja lära dig mer om HS-relaterade ämnen? (mer än ett svar möjligt)

Question Title

* 17. Hur länge tycker du att de HS-relaterade aktiviteterna bör pågå? (mer än ett svar möjligt)

Question Title

* 18. Vem skulle du vilja involvera i HS-relaterade aktiviteter? (mer än ett svar möjligt)

Question Title

* 19. Är du intresserad av forskning om Huntingtons sjukdom?

Question Title

* 20. Hur bedömer du din kunskap om forskningsstudier inom Huntingtons sjukdom?

Question Title

* 21. Hur håller du dig uppdaterad om HS-forskning? (mer än ett svar möjligt)

Question Title

* 22. Har du någonsin deltagit i HS-studier eller kliniska prövningar?

Question Title

* 23. Skulle du vara intresserad av att delta i HS-studier och eller kliniska prövningar om det gavs möjlighet?

Question Title

* 24. Om det finns något du oroar dig för eller om du har ett specifikt behov eller önskemål så får du gärna skriva det här:

T