Εκπαίδευση ασθενών με προχωρημένη ΧΝΝ Question Title * 1. Σε ποιά περιφέρεια της χώρας βρίσκεται η Μονάδα σου; Αττική Στερεά Ελλάδα Δυτική Ελλάδα Πελοπόννησος Θεσσαλία Ήπειρος Δυτική Μακεδονία Κεντρική Μακεδονία Ανατολοκή Μακεδονία - Θράκη Νησιά Αιγαίου Νησιά Ιονίου Κρήτη Πόσοι ασθενείς αιμοκαθαίρονται στη Μονάδα σου; Question Title * 2. Υπάρχει πολιτική εκπαίδευσης των ασθενών στη Μονάδα σου; Ναι Όχι Δε γνωρίζω Question Title * 3. Πώς αποφασίζουν να επιλέξουν τη χρόνια αιμοκάθαρση οι ασθενείς της Μονάδας σου; Είναι η μόνη επιλογή Μετά από συστηματική ενημέρωση από το Νεφρολόγο τους για τις εναλλακτικές επιλογές υποκατάστασης Μετά από συστηματική ενημέρωση και δομημένη εκπαίδευση από διεπιστημονική ομάδα για τις εναλλακτικές επιλογές υποκατάστασης Ενημέρωση από ενημερωτικά φυλλάδια που εκδίδω στο ιατρείο μου Ενημέρωση από ενημερωτικά φυλλάδια που εκδίδει η Μονάδα μου Ενημέρωση από ενημερωτικά φυλλάδια που εκδίδει το οικείο νοσοκομείο Ενημέρωση από επιστημονικά έγκυρες ιστοσελίδες Ενημέρωση από κοινωνικές ιστοσελίδες και μέσα κοινωνικής δικτύωσης Ενημέρωση από τους Συλλόγους Νεφροπαθών Από συζήτηση με άλλους ασθενείς και συγγενείς τους Από συζήτηση με το προσωπικό των Μονάδων Η οικογένεια συμμετέχει στη διαδικασία ενημέρωσης και απόφασης της θεραπείας υποκατάστασης Ο Νεφρολόγος τους παίρνει την απόφαση για τους ασθενείς του με βάση τις ιατρικές ενδείξεις και αντενδείξεις Ο Νεφρολόγος τους αποθαρρύνει άλλες επιλογές υποκατάστασης για ιατρικούς λόγους Ο Νεφρολόγος τους αποθαρρύνει άλλες επιλογές υποκατάστασης διότι δεν είναι ο ίδιος εξοικιωμένος με αυτές Είναι η μόνη δυνατότητα που παρέχει το σύστημα Υγείας στον ιδιωτικό τομέα Δεν προηγείται κάποια ενημέρωση ή συζήτηση Άλλο (προσδιόρισε) Question Title * 4. Ποιοί είναι οι βασικοί λόγοι για τους οποίους οι ασθενείς στη Μονάδα σου δεν επέλεξαν την περιτοναϊκή κάθαρση; Ιατρική αντένδειξη Αδυναμία εκπαίδευσης και κατανόησης της μεθόδου από τον ασθενή/τους συγγενείς Ελλιπής υποστήριξη από τους συγγενείς Ο ασθενής μένει μόνος του Δεν υπάρχει πρόσβαση σε υπηρεσίες περιτοναϊκής κάθαρσης Ο Νεφρολόγος δεν θέλει να παραπέμψει τον ασθενή σε κέντρο περιτοναϊκής κάθαρσης Είναι απόφαση του οικείου νοσοκομείου Δεν προηγήθηκε καμία ενημέρωση ή συζήτηση περί περιτοναϊκής κάθαρσης Άλλο (προσδιόρισε) Question Title * 5. Ποιές ιστοσελίδες θεωρείς αξιόπιστες και συνιστάς στους ασθενείς σου για την έγκυρη ενημέρωσή τους στα θέματα της νεφροπάθειας, της θεραπείας υποκατάστασης και της νεφρικής μεταμόσχευσης; Ιστοσελίδα της Μονάδας μου Ιστοσελίδα του ιατρείου μου Ιστοσελίδα της ΕΝΕ Δεν υπάρχει κάποια επιστημονικά έγκυρη ιστοσελίδα στην ελληνική γλώσσα Άλλο (προσδιόρισε) Question Title * 6. Ποιός πιστεύεις μπορεί να εξασφαλίσει την αξιοπιστία, τη σφαιρικότητα και την αμεροληψία στην ενημέρωση των ασθενών και των συγγενών τους τους για τις εναλλακτικές επιλογές της μεθόδου υποκατάστασης; Ο Νεφρολόγος του ασθενούς Ο Νεφρολόγος του νοσοκομείου Νοσηλεύτριες του νοσοκομείου Κοινωνική λειτουργός Ψυχολόγος Ανεξάρτητη διεπιστημονική ομάδα, με συμμετοχή Νεφρολόγων, νοσηλευτών, κοινωνικών λειτουργών, ψυχολόγων, και άλλων επαγγελματιών υγείας Άλλο (προσδιόρισε) Question Title * 7. Σύμφωνα με όλες τις διεθνείς επιστημονικές εταιρείες, η επιλογή της κατ΄ οίκον θεραπείας υποκατάστασης (περιτοναϊκή κάθαρση, κατ' οίκον αιμοκάθαρση) πρέπει να προσφέρονται ως εναλλακτική επιλογή στην αιμοκάθαρση σε Μονάδα σε όλους τους ασθενείς. Ποιοί πιστεύεις είναι οι κυριότεροι λόγοι που στην Ελλάδα η εφαρμογή των μεθόδων αυτών φθίνει; Δεν υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο για την εφαρμογή τους στον ιδιωτικό τομέα Δεν χρηματοδοτούνται από το κράτος/τον ΕΟΠΥΥ Πολλοί Νεφρολόγοι δεν είναι εξοικιωμένοι με τις μεθόδους αυτές Πολλοί Νεφρολόγοι βρίσκουν την αιμοκάθαρση σε Μονάδα πιο επικερδή Δεν υπάρχει οργανωμένο πλαίσιο εφαρμογής των μεθόδων αυτών στον ιδιωτικό τομέα Δεν υπάρχει οργανωμένο πλαίσιο εκπαίδευσης των ασθενών στις μεθόδους αυτές Δεν υπάρχει οργανωμένο πλαίσιο εκπαίδευσης των Νεφρολόγων στις μεθόδους αυτές Δεν προσφέρει την επιλογή αυτή από το οικείο νοσοκομείο Άλλο (προσδιόρισε) Question Title * 8. Τι ποσοστό των ασθενών που ξεκίνησαν για πρώτη φορά θεραπεία αιμοκάθαρσης στη Μονάδα σου το τελευταίο εξάμηνο είχαν κινητικά προβλήματα ή τύφλωση (μετακίνηση με καρότσι, φορείο, ή με βοήθεια από συνοδό); <15% <15-24% <25-34% <35-44% >45% Question Title * 9. Τι ποσοστό των ασθενών που ξεκίνησαν για πρώτη φορά θεραπεία αιμοκάθαρσης στη Μονάδα σου το τελευταίο έτος έχουν ενταχθεί ήδη στην πτωματική λίστα μεταμόσχευσης; >75% των ασθενών 51-75% των ασθενών 26-50% των ασθενών <26% των ασθενών Κανένας Question Title * 10. Τι ποσοστό των ασθενών που ξεκίνησαν θεραπεία αιμοκάθαρσης στη Μονάδας σου το τελευταίο έτος χρειάστηκε να νοσηλευτεί στο νοσοκομείο για οποιοδήποτε λόγο ή απεβίωσαν μέσα στο πρώτο εξάμηνο από την ένταξή τους στην θεραπεία υποκατάστασης; <10% 10-19% 20-29% >29% Ολοκλήρωση