JAK DUŻO ENDOMETRIOZY MAM

W tej ankiecie pytamy Cię o Twoją opinię na temat tego, ile informacji powinny otrzymywać pacjentki z rozpoznaniem endometriozy. Udział jest dobrowolny i anonimowy. Nie będziemy gromadzić danych osobowych umożliwiających identyfikację. Ankieta trwa od 5 do 8 minut. Wszystkie pytania są opcjonalne, a wypełniając kwestionariusz, wyrażasz zgodę na anonimowe wykorzystanie Twoich odpowiedzi do celów naukowych. Niniejsza ankieta jest częścią projektu: „Wykrywanie Endometriozy stosując Uczenie Maszynowe/Lucy App/ (Finding Endometriosis Using Machine Learning / Lucy App.)”
Sekcja 1/2: Chcielibyśmy zadać Ci kilka pytań dotyczących Twojego stanu zdrowia. Ma to na celu zrozumienie, kogo obejmuje nasze badanie. Wszystkie pytania są opcjonalne.
1.Ile masz lat?
2.Ile razy byłaś w ciąży (wliczając poronienia, przerwania ciąży i ciąże pozamaciczne)?
3.Jaki jest Twój najwyższy poziom wykształcenia?
4.W jakim kraju obecnie mieszkasz?
5.Od jak dawna występują u Ciebie objawy, które mogą być związane z endometriozą?
6.Czy otrzymywałaś jakiekolwiek leczenie (np. hormonalne lub przeciwbólowe) z powodu endometriozy?
7.Czy miałaś kiedykolwiek operację z powodu endometriozy?
8.Jakie są obecnie Twoje największe dolegliwości związane z endometriozą?
9.Kto zdiagnozował u Ciebie endometriozę?
10.Czy zasięgnęłaś drugiej opinii u specjalisty od endometriozy?
11.Jeśli nie: czy chcesz uzyskać drugą opinię?
Sekcja 2/2: W tej sekcji pytamy Cię o Twoje doświadczenia. Chcemy poznać Twoją opinię na temat Twoich potrzeb, gdy otrzymywałaś rozpoznanie endometriozy lub gdybyś ją otrzymała.
12.Czy wolałabyś wiedzieć tylko, że masz endometriozę, czy też chciałabyś poznać szczegółowe informacje, takie jak: lokalizacja, zakres i stopień zaawansowania endometriozy?
Samo rozpoznanie jest wystarczające
Przeważnie rozpoznanie jest wystarczające
Neutralne/Brak preferencji
Wolę otrzymywać szczegółowe informacje
Zdecydowanie wolę otrzymywać szczegółowe informacje (lokalizacja, zakres i stopień zaawansowania)
13.Czy chcesz być informowana o możliwych konsekwencjach lub rokowaniach endometriozy (na przykład czego można się spodziewać w kontekście rozwoju bólu, szacowania płodności lub ryzyka nawrotu)?
Zdecydowanie nie
Raczej nie
Neutralnie / Nie mam pewności
Raczej tak
Zdecydowanie tak
14.Jeśli lekarz udziela Ci informacji o stopniu zaawansowania endometriozy (jak bardzo jest ona rozległa oraz gdzie i jak duże są zmiany), jak szczegółowe chcesz je uzyskać?
15.Kiedy otrzymujesz informacje o endometriozie, który rodzaj informacji jest dla Ciebie najcenniejszy:
Tylko informacje o możliwych konsekwencjach lub rokowaniu (np. ból, płodność)
Głównie informacje o konsekwencjach lub rokowaniu
Obie są równie cenne
Głównie szczegółowe informacje (lokalizacja, rozmiar, stopień zaawansowania)
Szczegółowe informacje są dla mnie najcenniejsze
16.Czy chciałabyś się podzielić czymś jeszcze odnośnie rodzaju i ilości informacji, jakie chciałbyś otrzymywać na temat endometriozy?
Dziękujemy bardzo za udział!
Twoje odpowiedzi pomogą nam ulepszyć sposób przekazywania informacji na temat endometriozy i dostosować je do potrzeb pacjentek.