Inleiding

Welkom bij deze enquête over de behoeften van patiënten aan sociale ondersteuning. Deze enquête is een initiatief van MetabERN, het netwerk van Europese expertisecentra voor stofwisselingsziekten.

"Kwaliteit van leven is van groot belang voor patiënten, met name voor patiënten die lijden aan zeldzame of onbekende aandoeningen.” Daarom is het van belang dat patiënten meepraten over de kwaliteit die zij wensen en nodig hebben.

Voor wie is deze enquête bedoeld?

Alle patiënten met een metabole ziekten (of stofwisselingsziekten) en/of hun verzorgers kunnen deelnemen als zij tenminste 18 jaar oud zijn. Het verzoek is om 1 enquête per patient in te vullen.

Wat is het doel van deze enquête?

Het doel van deze enquête is het krijgen van inzicht in de verschillen in sociale ondersteuning van patiënten met zeldzame stofwisselingsziekten in landen binnen Europa.

Wat willen we bereiken met de uitkomsten van de enquête?

  • De enquête is bedoeld om een duidelijk beeld krijgen van het Europees zorglandschap en de regelgeving inzake sociale ondersteuning voor stofwisselingspatiënten;
  • Tevens willen we meer te weten komen over de behoeften aan sociale ondersteuning van patiënten;
  • Daarbij zullen we de resultaten gebruiken om patiëntenverenigingen in Europa informeren over dit onderwerp en hen in staat te stellen te lobbyen voor maatregelen op het gebied van sociale ondersteuning.

Hoe lang duurt het om deze enquête in te vullen?

De enquête bevat 46 vragen en het invullen zou ongeveer 16 minuten moeten duren.

Door de enquête zo goed mogelijk in te vullen, helpt u ons een volledige en representatieve analyse te maken.

Wie heeft deze enquête ontwikkeld?

Deze enquête werd ontwikkeld door MetaERN, het Europees referentienetwerk voor zeldzame stofwisselingsziekten en aandoeningen. 
 
Meer informatie over MetabERN.
 
Hoe worden mijn gegevens verwerkt?

De individuele antwoorden zijn anoniem. De resultaten worden opgeslagen in de enquêtetool Surveymonkey. Het MetaERN-hoofdkantoor zal de antwoorden verzamelen en analyseren. Individuele enquêtes worden niet met derden gedeeld. Na de analyse van alle resultaten zullen de conclusies worden teruggekoppeld aan zorgaanbieders en patiëntenverenigingen  actief in MetabERN. De conclusies kunnen ook worden gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift en/of op de website van MetabERN worden geplaatst. De bevindingen kunnen ook worden gedeeld met andere ERN-teams en ambtenaren van de Europese Commissie (DG Sante).
Het beleid op het gebied van privacy en cookies van Survey Monkey is onderaan de homepage van de enquête te vinden.

Heeft u nog vragen?

Neemt u dan contact op met Corine van Lingen (corine.vanlingen@metab.ern-net.eu), simon.bond@metab.ern-net.eu 

Deadline: 07/06/2020

Door te klikken op "akkoord” bevestigt u dat:

  • U de voorgaande informatie heeft gelezen en begrepen;
  • U  bereidt bent om deel te nemen;
  • U minstens 18 jaar oud bent;
  • U ben een stofwisselingsziekte patiënt of een familielid/zorgverlener van iemand die een zeldzame stofwisselingsziekte heeft.

Question Title

* 1. Geef hieronder aan wat uw keuze is:

0 of 46 answered
 

T