Ankieta dla rodzin z dziećmi w każdym wieku z zespołem Smitha-Lemliego-Opitza |
Wstęp
Zarys
Jest to ankieta z projektu historii naturalnej SLOS dla rodzin z dzieckiem w każdym wieku z zespołem Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS). Ankieta zbiera informacje na temat objawów i aspektów/cech SLOS, które uważają Państwo za ważne i wymagające.
Co zrobimy z Twoimi danymi?
W ankiecie prosimy o informacje kontaktowe. Dane te będą wykorzystywane tylko wtedy, gdy będziemy musieli skontaktować się z Państwem w celu wyjaśnienia pewnych aspektów. Wyniki będą przedstawiane jako statystyki, bez nazwisk i w sposób anonimowy. Nie będziemy udostępniać indywidualnych odpowiedzi żadnym podmiotom zewnętrznym. Ponieważ SurveyMonkey jest platformą służącą do gromadzenia odpowiedzi, przetwarzanie danych jest zgodne z ich polityką. Polityka prywatności i polityka plików cookie SurveyMonkey są dostępne na dole strony głównej SurveyMonkey: https://www.surveymonkey.com.
Masz jeszcze jakieś pytania?
Prosimy o kontakt: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Termin: Prosimy o jak najszybsze udzielenie odpowiedzi na pytania zawarte w ankiecie w ciągu 3 tygodni od otrzymania listu pocztą elektroniczną.
Klikając "zgadzam się", potwierdzasz, że:
Co zrobimy z Twoimi danymi?
W ankiecie prosimy o informacje kontaktowe. Dane te będą wykorzystywane tylko wtedy, gdy będziemy musieli skontaktować się z Państwem w celu wyjaśnienia pewnych aspektów. Wyniki będą przedstawiane jako statystyki, bez nazwisk i w sposób anonimowy. Nie będziemy udostępniać indywidualnych odpowiedzi żadnym podmiotom zewnętrznym. Ponieważ SurveyMonkey jest platformą służącą do gromadzenia odpowiedzi, przetwarzanie danych jest zgodne z ich polityką. Polityka prywatności i polityka plików cookie SurveyMonkey są dostępne na dole strony głównej SurveyMonkey: https://www.surveymonkey.com.
Masz jeszcze jakieś pytania?
Prosimy o kontakt: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Termin: Prosimy o jak najszybsze udzielenie odpowiedzi na pytania zawarte w ankiecie w ciągu 3 tygodni od otrzymania listu pocztą elektroniczną.
Klikając "zgadzam się", potwierdzasz, że:
- przeczytałeś i zrozumiałeś poprzednie informacje;
- dobrowolnie zgadzasz się na udział;
- jesteś członkiem rodziny/opiekunem kogoś mieszkającego z SLOS.