Comprendiendo los Factores de Riesgo de Cáncer de Estómago en Personas con Mutaciones Genéticas Hereditarias

Título del estudio: Comprendiendo los Factores de Riesgo de Cáncer de Estómago en Personas con Mutaciones Genéticas Hereditarias

Investigadores: Dra. Sue Friedman (FORCE), Diane Rose (FORCE) y Dr. Luis Carvajal Carmona, (Universidad de California, Davis)

Introducción y Propósito: Le invitamos a participar en un estudio de investigación realizado por FORCE e investigadores de la Universidad de California, Davis. El propósito de este estudio es comprender el riesgo de cáncer gástrico (de estómago) en personas con mutaciones hereditarias (de la línea germinal) en genes asociados con un mayor riesgo de ciertos tipos de cáncer. Estos genes incluyen ATM, BRCA1, BRCA2, CHEK2, PALB2 y aquellos relacionados con el síndrome de Lynch (MLH1, MSH2, MSH6, PMS2, EPCAM), entre otros.

Se le harán preguntas sobre su información demográfica, si se realizó alguna prueba genética, si tiene mutaciones genéticas, sus antecedentes personales y familiares de cáncer, y sobre factores de riesgo del cáncer gástrico. Esta encuesta no debería tomar más de 15 minutos en completarse. No hay ningún beneficio directo para usted al participar en esta encuesta. Utilizaremos su información para llevar a cabo este estudio y los datos recopilados para esta investigación también se pueden utilizar para estudios de investigación en un futuro. Esperamos que esta investigación conduzca a una mejor prevención y detección del cáncer gástrico, en particular para las poblaciones de alto riesgo, incluidos los portadores de mutaciones genéticas. No compartiremos ninguna información de identificación personal. Nuestro objetivo es hacer posible más investigación. Estos estudios pueden ser realizados por investigadores de esta institución o de otras instituciones, incluidas entidades comerciales. Los datos pueden colocarse en una o más bases de datos científicas externas para su acceso y uso. No le pediremos permiso adicional para compartir su información anónima. Los riesgos de participar en este estudio de investigación son mínimos. Algunas de las preguntas pueden hacer que se sienta incómodo o molesto. No tiene que responder a ninguna de las preguntas que no quiera responder.

Confidencialidad: Si acepta participar, se le pedirá que complete una encuesta anónima. La encuesta no recopilará información que lo identifique y no podremos identificar quién es usted por sus respuestas. Al igual que con toda investigación, existe la posibilidad de que la confidencialidad se vea comprometida; sin embargo, estamos tomando precauciones para minimizar este riesgo. Además, y para minimizar los riesgos de violación de la confidencialidad, almacenaremos todas las respuestas de la encuesta en un servidor protegido por contraseña.

Compensación: No se le pagará por participar en este estudio.

Derechos: La participación en la investigación es totalmente voluntaria. Usted es libre de negarse a participar en la encuesta. Puede negarse a responder cualquier pregunta y puede dejar de participar en la encuesta en cualquier momento. Ya sea que elija participar o no, o responder a cualquier pregunta, o dejar de participar en el proyecto, no habrá ninguna penalización para usted ni pérdida de los beneficios a los que tenga derecho.

Preguntas: Si tiene alguna pregunta sobre esta investigación, por favor comuníquese con Diane Rose (FORCE) al (866) 288-7475 x 712 o dianer@facingourrisk.org, o con Luis Carvajal-Carmona, PhD, (UC Davis) al (530) 754-5301 o lgcarvajal@ucdavis.edu. Si tiene preguntas acerca sobre sus derechos o sobre cómo fue tratado(a) como participante de este estudio, por favor contacte a la Junta de Revisión Institucional (IRB) por teléfono al (916)-703-9158; o por correo electrónico a HS-IRBEducation@ucdavis.edu.